We hebben een heerlijke en redelijk ontspannen week achter de rug. Wessel kreeg weer wat meer kleur op z’n wangen, werd rustiger en de bijwerkingen van de chemo verdwenen. Wessel heeft de afgelopen week echt tot rust kunnen komen en ook veel geslapen. Doordat hij de afgelopen week geen medicijnen meer kreeg, mocht hij weer in de zon. Daar heeft hij met name maandag – want ja, toen was het prachtig weer 🙂 – heerlijk van kunnen genieten. Al met al een rustig weekje waarin we ons opmaakte voor vandaag…

Vanochtend is Wessel weer opgenomen in het ziekenhuis voor z’n vierde chemokuur. Na aankomst verliepen de controles vrij vlot, kon Wessel goed aangeprikt worden waardoor de chemo vervolgens ook weer snel aangesloten werd. Na een kort slaapje had Wessel voldoende energie om lekker te spelen en z’n eerste meters achter een loopkarretje te wandelen.

Spelen…

Eerste meters achter de loopkar

Een draaitol is zo leuk!

We genieten er extra van, zeker omdat we weten dat hij het de komende dagen waarschijnlijk best weer pittig gaat krijgen. We hebben geen keus en gaan er ook deze vierde kuur weer helemaal voor. Tot en met volgende week vrijdag zijn we in het AMC. Een kaartje sturen naar Wessel kan:

Emma Kinderziekenhuis AMC
Afdeling: Kinderoncologie F8
Wessel Boogerd
Kamernummer 150
Postbus 22660
1100 DD AMSTERDAM

De laatste vakantieweek was voor Myrthe en Jurjen een klein feestje. Ze hebben heerlijk gezwommen, gelogeerd, met vriendjes gespeeld en we hebben samen alle voorbereidingen getroffen voor groep 3 :-). Volgende week wordt best een beetje spannend, maar ze hebben vooral heel erg veel zin om te leren lezen, schrijven en echt te rekenen…!

En wij? Wij zijn zo intens dankbaar voor de goede tijd die we tot nu toe hebben met elkaar. We ‘zitten in het wereldje’ en horen veel verhalen. We worden geconfronteerd met verdriet. Wij mogen onze Wessel in ons midden hebben, thuis of in het ziekenhuis. Weliswaar met een grote zorg, maar we genieten van hem en onze andere twee kinderen, ons gezin… Familietijd is zo ontzettend belangrijk!

Verder zijn we ons aan het concentreren op 1 september a.s. Nog 14 dagen voordat Team Wessel de Mont Ventoux op gaat fietsen. We hopen van harte dat we daar als gezin kunnen zijn! Tijdens het gesprek vanochtend in het ziekenhuis werd aangegeven dat er vanuit hen alles aan gedaan zal worden om dat te bewerkstelligen. Het zou fantastisch zijn!

Het is ongelooflijk. Ondanks een behoorlijk laag HB, en daarmee balancerend op het wel/niet krijgen van een bloedtransfusie, heeft Wessel zich vandaag al gekwalificeerd voor de volgende, vierde kuur die volgende week vrijdag start!

Met drie kuren achter de rug zien we dat Wessel z’n kleine lichaampje meer moeite heeft zich te herstellen. Het gaat duidelijk langzamer dan bij de eerste twee kuren. Hij heeft wat andere bijwerkingen en is onrustiger. Ook in z’n gezicht en z’n oogjes zien we dat het hem zwaarder valt. Desondanks heeft hij best veel energie, is hij vrolijk, ziet hij weliswaar erg wit maar is het wel een ondernemend kereltje. We werden verrast doordat hij plotseling de trap op klom :-).

De controle die we deze week hadden in het ziekenhuis verliep gelukkig weer goed. De arts was meer dan tevreden. Vandaag werd z’n bloed nog een keer gecontroleerd en de waardes waren uitstekend. Dat betekent ook dat de thuiszorg vanaf morgen niet meer hoeft te komen en dat is voor Wessel fijn. De dagelijkse bezoekjes van de thuiszorg worden door hem als steeds minder prettig ervaren. Inmiddels heeft hij heel goed door dat hij een vervelende prik krijgt. De thuiszorg wordt weliswaar met een grote glimlach ontvangen, maar zodra ‘de spuit’ tevoorschijn komt, worden de beentjes gespannen en laat hij even van zich horen. Gelukkig worden de dames bij vertrek meestal weer vrolijk uitgezwaaid :-). Maar het is heel fijn te weten dat er komende week even geen prikken meer gegeven worden!

Het enthousiasme en de vrolijkheid van Wessel maakt dat we afgelopen week soms een bijna ‘gewoon’ leven hebben gehad. De energie die Mari-Elze, Myrthe en Jurjen hebben opgedaan doet ook goed. We trekken er met het gezin op uit, genieten daar ontzettend van, maken bouwwerken met de lego, zijn op stap met de nichtjes en maken plannetjes voor het nieuwe schooljaar…

Kort samengevat hebben we weer een goede week achter de rug. Hopelijk volgt er nog zo’n week voordat de vierde kuur en ook school weer start…

Wat was het ontzettend bijzonder om vorige week zaterdag met het overgrote deel van Team Wessel bij elkaar te zijn. En ook nog eens op de plaats waar Wessel onder behandeling is: het Prinses Maxima Centrum. Een mooi trainingsritje van 140 kilometer ;-). Fijn om elkaar te ontmoeten en goed om rondom Wessel te staan. We hebben met eigen ogen gezien hoe kinderen strijden tegen kanker. We weten waar we het voor doen… Op naar 1 september!

Wessel rijdt mee… 🙂

Bij Wessel liep de 3e chemo inmiddels gestaag door. Deze keer mocht hij een kamer delen met een ander patiëntje. Zeker de eerste dagen zorgde dat ervoor dat Wessel liever reageerde op geluiden van de overburen dan dat hij ging slapen… Daarnaast had hij ontdekt dat wanneer hij van z’n rug naar z’n buik draaide hij erg gemakkelijk kon gaan zitten. Het in slaap vallen was zodoende een mooie uitdaging :-)!

Het gaat best goed!

Papa & Wessel

Ook tijdens deze kuur had Wessel de inmiddels redelijk vertrouwde bijwerkingen. We merkten nu dat de grootste dip eerder kwam. Gelukkig krabbelde hij weer goed op en mocht hij woensdag jl. heerlijk naar huis.

Het bijzondere aan deze 3e kuur was dat we als gezin vanaf zaterdagavond gesplitst zijn opgetrokken. Maurice samen met Wessel in het ziekenhuis in Utrecht. Mari-Elze met Myrthe en Jurjen op vakantie aan de Côte d’Azur. Een ruimhartig en liefdevol aanbod van broer en schoonzus; we mochten een aantal dagen bij hen intrekken tijdens hun vakantie. Welliswaar een moeilijke keuze, maar op deze manier hebben Myrthe en Jurjen ook een échte vakantie gehad.

Myrthe en Jurjen hebben ontzettend genoten van de gezelligheid met neefjes en nichtjes, de zee, het strand, het zwembad, de BBQ, de draaimolen, het laat op de avond een ijsje eten… noem maar op!

Heerlijk om hen zo intens te zien genieten. Mari-Elze werd compleet in de watten gelegd, kon wat afstand nemen en tot rust komen. Bij het vertrek vanuit Nederland waren er gemende gevoelens, maar onze conclusie is dat we er goed aan hebben gedaan om de afgelopen week op deze manier in te vullen.

Donderdagavond stonden Maurice en Wessel op Schiphol de vakantiegangers op te wachten. De ontmoeting van broers, zus en mama… Een prachtig moment!

De controle afspraken staan weer in de agenda. We zijn benieuwd hoe Wessel zich na deze 3e kuur ontwikkelt. Vooralsnog gaat het goed en hebben we als gezin al weer ‘buiten de deur’ kunnen lunchen. Pareltjes!

Wessel kwalificeerde zich vorige week woensdag al voor de derde kuur. Dat is ontzettend snel. Z’n bloedwaardes waren ongekend goed. De arts was verbaasd en wilde toch nog een keer extra bloed laten prikken. Zo gezegd, zo gedaan. Conclusie was dat Wessel ook na de tweede kuur niet in een zogenaamde aplasie terecht is gekomen. Bijzonder! Ze houden het erop dat hij een super goede conditie had voordat de chemo’s van start zijn gegaan. Wij zijn dankbaar en genieten van wat we krijgen.

Met in ons achterhoofd dat vandaag dus zonder enige twijfel kuur 3 zou starten, gingen we gister naar het PMC. Verschillende onderzoeken werden gedaan bij Wessel. Hij bleef rustig, vrolijk en had gelukkig geen pijn. Ook uit de narcose ontwaakte hij goed. Vanmiddag zijn de scans gemaakt. Ook deze verliepen vlekkeloos en aan het einde van de middag werd de derde chemo aangesloten. Vanaf vandaag zitten we dus weer 6 dagen in Utrecht.

In de tussentijd is Team Wessel keihard aan het trainen om op 1 september de Mont Ventoux op te fietsen. Gister hebben we met onze arts gesproken. En als Wessel het zo goed blijft doen, mag hij ook naar Frankrijk. Zo kort mogelijk, maar hij mag!! Hoe gaaf is dat…?! Vandaag de tickets alvast geboekt :-). En morgen hopen we het overgrote deel van Team Wessel in het PMC te ontmoeten. Een trainingsritje van Lisse naar Utrecht en weer terug…..

En tenslotte goed nieuws voor Myrthe: gisterochtend moest zij zich melden in het LUMC. Het gips ging er vanaf!!! Best een beetje spannend. De spieren hadden zo lang geslapen, die moesten weer een beetje wakker worden…  En voelde ze in haar elleboog nu een schroefje??? Misschien kwam dat omdat ze de schroefjes op de foto gezien had. Ze was vooral heel erg blij dat het kriebelgips nu eindelijk van haar arm mocht.

We kijken terug op een goede week. Zelf hebben we ook wat ontspanning gehad. Een aantal vrienden weer gesproken en nieuw leven in onze armen mogen houden. Prachtig! Wat is het leven – ondanks alles – ontzettend mooi. Laten we ons daar dankbaar bewust van zijn en er van genieten!

Het is echt ongelooflijk! De afgelopen week samenvattend kunnen we alleen maar zeggen dat het met Wessel (gezien de omstandigheden natuurljk) heel goed gaat. Zaterdag – een dag nadat hij de 8-daagse chemokuur achter de rug had – kroop hij energiek en vrolijk de kamer rond. De dagen erna veranderde daar weinig aan. Hij trok zich op in de box, liep langs de bank en genoot duidelijk van z’n vrijheid :-). Hij was zelfs zo goed dat we op een avond met de familie pannenkoeken zijn wezen eten. Zo’n uitje hadden we van te voren niet kunnen bedenken… En dat maakt het júist zo waardevol!

Verder was het vooral knuffeltijd met zus en broer. En het was heerlijk de vrolijke lach van onze kleine man weer in huis te horen. Dapper doorstaat hij de dagelijkse injecties van de thuiszorg. En als er weer bloed geprikt wordt, staan Myrthe en Jurjen er ernstiger bij te kijken dan Wessel zelf. Hij laat het gebeuren…

Voor Myrthe en Jurjen was het weer wennen thuis. De ‘feestweek’ van vorige week beviel wel. Wat zijn ze heerlijk verwend. En dat verdienen ze ook. Thuis in het gareel lopen is dan best lastig :-). Gelukkig waren redelijk snel de kaarten weer geschud en was het thuis uiteindelijk ook een fijne vakantieweek. We hebben vooral heel veel spelletjes gespeeld. Want Myrthe is handig met haar gipsen-arm, maar ondanks dat nog wel beperkt. We zijn aan het aftellen…. Hopelijk mag donderdag a.s. het gips eraf!

We zijn ontzettend blij dat het met onze kinderen – gezien de omstandigheden – goed gaat. We genieten daar van, ondanks dat we zelf behoorlijk moe zijn. We concentreren ons op het gezin en Maurice daarnaast op z’n werk. Nog een paar dagen, dan moeten we ons vroeg in de ochtend melden in het LUMC voor Myrthe en later op de dag in het Prinses Maxima Centrum voor Wessel… Maar dat duurt nog even!