Vorig jaar november bleek dat de Neuroblastoom bij Wessel ‘refractair’ is. Dat betekende dat de tumoren onvoldoende reageerden op de eerstelijns behandeling. Er was gezien de situatie op dat moment geen standaard behandeling beschikbaar. In overleg met onze oncoloog in het Prinses Màxima Centrum is toen besloten aan te sluiten bij de BEACON-studie. Een medisch-wetenschappelijk onderzoek van 6 kuren (24 weken) met als doel snelle ziekte voortgang te verminderen, de tumoren te stabiliseren en in het meest gunstige geval iets af te laten nemen.
Dinsdag 28 november ’17 Allereerste chemo in de BEACON-studie
Dinsdag 28 november 2017 was de allereerste kuur in deze studie. Een nieuw tijdperk brak aan. Iedere twee weken gingen we naar het Prinses Màxima Centrum voor een dagopname. Onzekerheid, bezorgdheid en verdriet over de boodschap dat er een ‘zeer kleine, minimale kans’ was dat Wessel zal genezen overheerste bij de start van deze studie. Al snel zagen we dat Wessel nagenoeg geen last had van de chemo’s in de BEACON-studie. Z’n haartjes kwamen terug, hij ontwikkelde zich, was vrolijk, ondeugend, ondernemend, eigenwijs… En de tussentijdse onderzoeken lieten een stabiele ziekte zien. Onze hoop groeide!
Na 6 kuren werd door onze oncoloog een aanvraag ingediend voor nogmaals 6 kuren in deze BEACON-studie. Het ging immers goed met Wessel en de ziekte was nog steeds stabiel… De aanvraag werd goedgekeurd en de volgende BEACON-periode van 24 weken volgde. Ook deze kuren zijn nu achter de rug. Klaar. Voorbij. Afgerond. Wat was deze BEACON-periode bijzonder. We hebben relatieve rust en uiteindelijk een hele mooie tijd gehad.
In de aankomende periode volgen de onderzoeken; botbiopt, beenmergpunctie, MRI en MIBG-scan. Net als vorig jaar (in dezelfde periode) zijn de uitslagen van deze onderzoeken cruciaal. Afhankelijk daarvan wordt de vervolgbehandeling bepaald. Er breken voor ons ongelooflijk spannende weken aan. Weken waarin we nóg meer met de dag proberen te leven, ons bewust te zijn van wat we hebben én hebben gehad.
We hebben écht heel veel gehad. Met dankbaarheid kijken we terug op de afgelopen herfstvakantie. We konden als gezin naar Zwitserland op vakantie. Een vakantie die heel hoog op onze ‘wishlist’ stond. En nu kón het! We genoten van de indrukwekkende natuur, hadden prachtig weer en waren als gezin in het land waar zoveel herinneringen liggen. We maakten met elkaar nieuwe herinneringen! Wessel en mama zijn tijdens de vakantie heen en weer gevlogen voor de allerlaatste chemo in de BEACON-studie. Hij deed het fantastisch! In het vliegtuig én in het ziekenhuis. Met recht een kanjer!
Team Wessel 