Vandaag, 15 februari, is het Wereld Kinderkanker Dag. Een dag waarop we stil staan bij alle kinderen met kanker over de hele wereld.

Ieder kind met kanker – waar op de wereld dan ook – heeft recht op de best mogelijk behandeling en zorg. Wij beseffen ons juist op een dag als vandaag hoe bevoorrecht we zijn in Nederland. Wíj hebben onder andere het Prinses Màxima Centrum. Hét centrum waar zorg en research samen komen als het gaat om kinderkanker. Vanaf de eerste dag dat wij daar binnen kwamen hebben we daadwerkelijk de bezieling en passie gevoeld en gezien van oncologen, verpleegkundigen op alle niveau’s, pedagogisch medewerkers, doktersassistenten, secretaresses en alle anderen die werken in het PMC… Laten we ons realiseren dat we in Nederland bevoorrecht zijn!

Afgelopen maand waren we voor het eerst weer in het PMC, zonder Wessel. Dat gaf heel veel verschillende emoties. Wessel voelde zich daar thuis en had het er goed naar z’n zin. We hebben er goede herinneringen ondanks alle intensieve dagen, nachten, weken… Het was fijn om de mensen met wie we een team hadden gevormd om Wessel heen, weer te zien en in de armen te sluiten. We hadden waardevolle gesprekken en kregen de laatste kraal. Daarmee is de KanjerKetting compleet. Slik.

We waren aan de KanjerKetting begonnen min of meer als geheugensteun. Wessel was te klein om de betekenis van alle verschillende, gekleurde kralen te snappen. Hij speelde af en toe eens met de ketting, Myrthe vond het leuk om de kralen te rijgen en Jurjen legde de ketting wel eens op de grond om ‘m op te meten. Verder lag de ketting veilig opgeborgen in een kast. We wilden de ketting kunnen gebruiken om aan Wessel te kunnen vertellen wat hij in het prille begin van zijn leven had doorgemaakt.

En nu waren daar de laatste kralen: een hartje en een vlinder. Het hartje om onze onbegrensde liefde voor Wessel weer te geven. En de vlinder… tsja, wat moeten we daar over schrijven? Onlangs lazen we: Een vlinder was eerst een rups. Een rups heeft nooit beseft hoe mooi een vlinder kan zijn. 

Wessel heeft het nu goed, daar zijn we zeker van en dat geeft ook een zekere rust. Maar oei, wat missen we ons kleine mannetje ontzettend. Het nooit meer… Het is zo definitief! En juist in deze dagen als het zonnetje weer een beetje schijnt, de voorjaarslucht te ruiken is, komen de herinneringen extra boven. Herinneringen aan vorig jaar. Wat hebben we het fijn gehad met z’n vijven! Dat beseften we ons toen, maar nu nog meer. Het gemis, de diepe pijn van gemis is soms fysiek voelbaar. Rouwen om een kind stopt nooit?!

Wessel zit in ons hart. We noemen z’n naam met een lach en een traan…

Donderdag 15 december 2016

Exact twee weken nadat wij onze eerste stappen over de drempel van het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie zetten, krijgen we de diagnose: Wessel heeft Neuroblastoom. 

Zaterdag 15 december 2018

Twee jaar na de diagnose moeten wij Wessel loslaten… Hij was voor ons meer dan een wonder!

Vandaag is het weer de 15de… De tijd tikt door, het leven gaat door, óns leven gaat door. Zonder Wessel…

Hoewel we ons in de afgelopen 2 jaar echt wel eens hebben geprobeerd voor te stellen hoe een leven zonder Wessel zou zijn, is de werkelijkheid zo compleet anders. We koesteren de talloze herinneringen, zijn oprecht dankbaar voor de mooie tijd die achter ons ligt. Maar er is verdriet, gemis, heimwee, onmacht, boosheid, wanhoop… We krijgen de bevestiging dat als je het niet mee maakt, je (gelukkig) ook echt niet weet wat het is.

De vraag ‘hoe gaat het?’ is voor ons eigenlijk nauwelijks te beantwoorden. Het gaat naar omstandigheden best aardig. Maar tja, die omstandigheden… We moeten én gaan ook door. Nu met z’n vieren. We huilen met elkaar, troosten elkaar, houden Wessel levend door het ophalen van herinneringen, lachen om die herinneringen. Er is ruimte voor de eigen manier van verwerken. Alle vier zijn we daarin uniek. Het ene moment leeft Wessel voort in de fantasie, op het andere moment is er het gemis. Maar Wessel zit in ons hart!

We vinden het fijn met elkaar te zijn, zo normaal mogelijk te leven, nog niet te veel naar buiten te treden en vooralsnog beperkt contacten te hebben. We sluiten ons niet op, zitten niet in een hoekje van de bank, maar hebben onze tijd wel heel hard nodig. Het is waar: rouwen is 2 stappen vooruit, 1 stap en soms zelfs 2 stappen achteruit…

In de afgelopen 2 jaar, maar zeker de afgelopen tijd hebben velen met ons meegeleefd. Dit heeft diepe indruk op ons gemaakt. Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken, hoe graag we ook zouden willen. We kregen honderden kaarten, vele berichten, prachtige bloemen, tientallen knuffels en mooie cadeau’s. In sommige berichten lazen we persoonlijke ervaringen met Wessel. Geweldig! Het gaf een glimlach op ons gezicht. Dank ook aan degenen die Myrthe en Jurjen de nodige aandacht gaven!

De belangstelling tijdens de condoleance en afscheidsdienst was groot. Het doet ons bijzonder goed te weten én te ervaren dat er zo ongelooflijk veel mensen met ons meevoelen na het overlijden van onze intens geliefde Wessel. Hartverwarmend. Heel hartelijk dank!

Tenslotte: het normale is bijzonder. Enjoy every little moment…

Met grote regelmaat krijgen we de vraag hoe het nu met Wessel en met ons gaat. Tijd voor een update.

Nog geen 4 weken geleden deelden wij het bericht dat er bij Wessel toename van ziekte was geconstateerd. We zijn overladen met meelevende en bemoedigende berichten, kaarten, lieve cadeau’s… Hartverwarmend! Heel veel dank!

Tot dan toe ging het aan de buitenkant altijd heel goed met Wessel. We schreven in onze blogs met regelmaat dat het zo geweldig goed ging met ons kereltje. Hij groeide, ontwikkelde zich, was energiek en vrolijk…

En toen ging het mis. Daags na ons laatste blog kon Wessel nauwelijks meer lopen en kreeg hij hoge koorts. Na controle van de bloedwaardes bleek een bloedtransfusie noodzakelijk en moesten we starten met pijnstilling. De inmiddels al geplande ‘chemodruk’ (waarover we in ons vorige blog schreven) werd opgestart in de hoop dat er ‘nog wat tikken uitgedeeld’ konden worden. Duidelijk was dat Wessel in 2 weken tijd onverwachts veel had ingeleverd.

Nu, weer 2 weken later zien we een heel zieke Wessel. Er is veel gebeurd, we waren met regelmaat in het ziekenhuis te vinden, Wessel heeft verschillende bloed- en trombotransfusies achter de rug en ook de pijnmedicatie is verder opgehoogd. Alles wat er nu gebeurt met het kleine lichaampje past helaas bij progressie van de ziekte. Waar Wessel een maand geleden nog energiek, babbelend en lachend door de kamer heen rende, hangt hij nu lusteloos op schoot en slaapt hij veel. Gelukkig is hij thuis en zijn we als gezin bij elkaar.

Samen met Myrthe en Jurjen hebben we gesproken over het feit dat Wessel steeds zieker wordt en wat er de komende tijd op ons af gaat komen, heftig en confronterend. Maar wat is het fijn om als gezin de verbondenheid in het verdriet te ervaren en de ontnuchterende opmerkingen van Myrthe en Jurjen op je in te laten werken. Kinderen zijn puur…

Met elkaar maken we er zo goed en zo kwaad als het kan een hopelijk relatief rustige, goede en liefdevolle tijd van. Met oneindig veel kusjes en knuffels!

Papa & Wessel

Mama & Wessel

Wessel met papa en mama… Foto’s van begin vorige week in het ziekenhuis 

Vorige week dinsdag en woensdag hadden we de onderzoeken. Het zijn altijd intensieve dagen, maar we weten ondertussen wat we kunnen verwachten. We kennen het klappen van de zweep zeg maar. Wessel liet de onderzoeken redelijk rustig over zich heen komen, vond het leuk dat Jurjen een dagje mee was en probeerde deze keer na de narcose de poffertjes van het ziekenhuis uit. Het waren goede dagen. We waren gespannen, maar ook hoopvol…

Donderdag ging het leven weer z’n gewone gang. De zon scheen, het was een beetje fris maar uiteindelijk een prachtige najaarsochtend. Wessel ging voorop de fiets mee om z’n zus en broer naar school te brengen en papa was onderweg naar het werk. Een normale dag…

Totdat we – veel eerder dan verwacht – gebeld werden door onze oncoloog. De scans lieten een duidelijk beeld zien: er is toename van ziekte geconstateerd. Stilte. Gevolgd door tranen van woede, machteloosheid, verdriet, angst… Wat nu? We hadden zo vurig gehoopt op een stabiele ziekte. En nu dit!

In de afgelopen dagen hebben we gesprekken gehad met de specialisten in het Prinses Máxima Centrum. De mensen die daar om ons heen staan… dat zijn écht professionals met een hart. Zo bijzonder! Samen hebben we besproken hoe nu verder. In eerste instantie wordt gestart met het geven van ‘chemodruk’. Daarnaast worden er biopten genomen vanuit de tumoren voor verder onderzoek. En dan zien we wel weer verder. We leven met de dag…

En wij? De impact van de boodschap dringt nauwelijks tot ons door. We proberen door te leven, te genieten van de mooie dagen, de bijzonder momenten. De liefde en zorg vanuit onze familie en vrienden is hartverwarmend. Maar iedere keer zijn daar die tranen… want het is wel ónze Wessel.

Myrthe en Jurjen weten dat Wessel binnenkort nieuwe ‘chemo-kaspertjes’ krijgt. Ze weten ook dat de slechte cellen niet minder zijn geworden, maar juist meer. Gelukkig kunnen zij niet overzien wat de gevolgen hiervan zijn. Laat ze maar kind zijn; met elkaar ravotten, lachen, ruzie maken, ondeugend zijn, zingen, alles wat ze horen te doen op deze leeftijd… Wij staan erbij en kijken er naar. Wat zijn we ongelooflijk trots op onze drie lieve kinderen!

Myrthe, Jurjen, Wessel