In ons vorige blog schreven we dat Wessel anders was dan anders. In de week dat we het blog schreven, zagen we gelukkig voorzichtig wat glans in z’n ogen. Deze positieve lijn zette zich door. De glans in z’n ogen bleef! Wessel kreeg meer energie en we konden weer genieten van z’n enthousiasme en vrolijkheid. De zomervakantie was inmiddels in volle gang. Door de ‘wat mindere weken’ van Wessel hadden we besloten thuis te blijven.
Gelukkig was Wessel inmiddels meer zichzelf en dus zijn we ‘daagjes uit’ geweest. We genoten van het zomerse weer en boekten – na een dagje op de camping bij lieve vrienden – een nachtje in een hotel met z’n vijven. Tóch een beetje weg met elkaar. Tussendoor moesten we naar het ziekenhuis voor een chemodag. We gingen met z’n allen. Myrthe en Jurjen waren nog niet eerder in het nieuwe ziekenhuis geweest. Reden temeer om weer eens mee te gaan. En Wessel vond dat eigenlijk wel héél gezellig!
Na de twee weken waarin we met z’n vijven vakantie vierden, hadden we een week waarin de verschillende onderzoeken gepland stonden. Drie dagen reden we op en neer naar Utrecht. Myrthe en Jurjen waren de eerste twee dagen fijn uit logeren. Aan Wessel merkten we tijdens deze onderzoeksdagen duidelijk dat hij steeds ouder wordt. Hij gaat door krijgen wat er gaat gebeuren. Waar hij voorheen zonder problemen alle handelingen ‘over zich heen’ liet komen, zoekt hij nu duidelijk bescherming bij ons. Hij stribbelt niet direct tegen, maar hij houdt het graag goed in de gaten met ons héél dicht in de buurt. En laten we eerlijk zijn… het is ook heel wat als je een ruimte binnenkomt, ‘vol met blauwe pakken’ :-).
De laatste dag van de onderzoeken wilden Myrthe en Jurjen ook mee. Terugkijkend was dat de mooiste dag. Bijzonder om ook op dit soort momenten als gezin bij elkaar te zijn. Dit met elkaar mee te maken, met elkaar Wessel weg te brengen naar de scan en naast zijn bed te kunnen wachten totdat hij wakker wordt uit de narcose. En vervolgens natuurlijk met elkaar in het bed kruipen om ons naar de afdeling te laten rijden. Best leuk 🙂
In de afgelopen week kregen we de uitslag van alle onderzoeken. De tumoren zijn wéér stabiel gebleven. Er is geen toename maar ook geen afname van de Neuroblastoom te zien. En dat betekent dat we weer door mogen in de BEACON-studie! De állerlaatste 3 kuren in deze studie… Blij en dankbaar!
Team Wessel 