Wessel#Updates

Eind november ’16 was Wessel  – toen ruim 5 maanden – al een aantal weken verkouden, welk kind niet :-)? Hij was op een gegeven moment echter dusdanig benauwd dat we contact opgenomen hadden met de dokterspost en zijn uiteindelijk via de dokterspost bij de spoedeisende hulp in het LUMC terecht gekomen. Voor de benauwdheid werden medicijnen voorgeschreven. Men ontdekte echter ook dat de lever van Wessel vergroot was. Daar moesten we voor terugkomen.

Tijdens deze controle door een MDL-kinderarts (Maag-Darm-Lever) bleek al snel dat verder onderzoek noodzakelijk was, dezelfde dag nog. Deze onderzoeken wezen aan het einde van de dag uit dat de lever vergoot is met cellen en dat men dat een ‘tumor’ noemt. Of het goed- of kwaadaardig is moest verder onderzocht worden. De volgende dag werd Wessel verwacht in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht van waaruit verdere onderzoeken zijn opgestart.

Update #15 december ’16

Wessel heeft Neuroblastoom. De tumor zit in de linker bijnier, is uitgezaaid naar de lever en zit ook in het beenmerg. De diagnose Neuroblastoom is vastgesteld in het zogenaamde 4S (of MS) stadium. Daarmee valt de kanker in de standaard risico groep. De kinderoncoloog heeft bepaald dat er voor Wessel vooralsnog geen behandeling wordt opgestart, … Meer lezen over Update #15 december ’16

Update #26 januari ’17

Op donderdag 19 januari jl. heeft Wessel weer een MRI-scan gehad. We hebben inmiddels de uitslag gekregen van deze scan… Goed nieuws! De scan laat zien dat de primaire tumor (bijnier) met een aantal millimeters is afgenomen, en dat zonder medicatie! De lever is echter niet geslonken. De conditie van Wessel is nog steeds ontzettend … Meer lezen over Update #26 januari ’17

Update #20 maart ’17

Begin februari is Wessel opgenomen in het AMC. Hij was erg benauwd en dronk nauwelijks meer. Doordat de lever van Wessel erg groot is, drukt deze het middenrifje omhoog en kan hij minder diep ademhalen. Daardoor is hij sneller benauwd, zelfs bij een simpele verkoudheid. Wessel heeft 4 dagen in het AMC gelegen en is … Meer lezen over Update #20 maart ’17

Update #1 juni ’17

Op 24 april jl. stond naast de reguliere onderzoeken een echo gepland. De echo liet een stabiel beeld zien. Geen voor- maar ook geen achteruitgang. De bijnier was wel wat vergroot, naar het zich liet aanzien met vocht, maar daaraan kon nog geen oorzaak/conclusie worden verbonden. Reden om de focus te leggen op de MRI … Meer lezen over Update #1 juni ’17

Update #10 juni ’17

Het vervolgonderzoek – waarover we in de vorige update spraken – is achter de rug. Wessel sloeg zich er weer ontzettend goed door heen. Wat zijn we trots op hem en dankbaar dat hij het zo goed ondergaat.    De afspraak voor de uitslag werd gepland voor volgende week donderdag. Gister werden we echter al … Meer lezen over Update #10 juni ’17

Update #13 september ’17

Het is (helaas) tijd voor een korte update. Na de onderzoeken van vorige week kregen we gister de uitslag. Deze uitslag is niet goed. Op basis van de gegevens die nu op tafel liggen, blijkt dat Wessel een agressieve vorm van Neuroblastoom heeft die moeilijk te bestrijden is. De effectiviteit van de afgelopen vier chemo’s is … Meer lezen over Update #13 september ’17

Update # 20 november 2017

De Neuroblastoom die Wessel heeft, is – zoals men dat noemt – ‘refractair’. Dat betekent concreet dat de tumor onvoldoende reageert op de eerste lijns behandelingen zoals Wessel deze de afgelopen maanden gehad heeft in de vorm van de N5, N6 en de N8 kuren. Dit komt waarschijnlijk omdat de ziekte relatief ongevoelig is voor … Meer lezen over Update # 20 november 2017