Wessel#Updates

Eind november ’16 was Wessel  – toen ruim 5 maanden – al een aantal weken verkouden. Maar goed, welk kind niet?! Wessel was op een zondag echter dusdanig benauwd dat we contact opnamen met de dokterspost. Via de dokterspost zijn we bij de spoedeisende hulp in het LUMC terecht gekomen met een vrij lage saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed). De saturatie bleek met de juiste apparatuur bij de SEH acceptabel. Wessel kreeg voor de benauwdheid medicijnen voorgeschreven. Een alerte arts in opleiding op de spoedeisende hulp ontdekte echter ook dat de lever van Wessel vergroot was. Daar moesten we de week die volgde voor terugkomen.

Tijdens deze controle door een MDL-kinderarts (Maag-Darm-Lever) bleek al snel dat verder onderzoek noodzakelijk was, dezelfde dag nog. Deze onderzoeken wezen aan het einde van de dag uit dat de lever vergoot was met cellen. ‘Dat noemen we een tumor’. Of het goed- of kwaadaardig is moest verder onderzocht worden. De volgende dag werd Wessel verwacht in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. De onderzoeken werden opgestart.

Onderstaand de feitelijke updates van het ziekteproces in chronologische volgorde. Naast deze ‘Wessel#updates’ zijn we vanaf juni ’17 (het moment dat Wessel chemo’s kreeg) blogs gaan schrijven.

Update #15 december ’16

Wessel heeft Neuroblastoom. De tumor zit in de linker bijnier, is uitgezaaid naar de lever en zit ook in het beenmerg (minder dan 10%). De diagnose Neuroblastoom is vastgesteld in het zogenaamde 4S (of MS) stadium. Daarmee valt de kanker in de standaard risico groep. De kinderoncoloog heeft bepaald dat er voor Wessel vooralsnog geen … Meer lezen over Update #15 december ’16

Update #26 januari ’17

De uitslag van de eerste MRI-scan na diagnose is binnen. Goed nieuws! De scan laat zien dat de primaire tumor (bijnier) met een aantal millimeters is afgenomen en dat zonder medicatie! De lever is echter niet geslonken. De conditie van Wessel is nog steeds ontzettend goed gelukkig en hij heeft voor zover wij zien geen … Meer lezen over Update #26 januari ’17

Update #20 maart ’17

Begin februari is Wessel opgenomen in het AMC. Hij was erg benauwd en dronk nauwelijks meer. Doordat de lever van Wessel erg groot is, drukt deze het middenrifje omhoog en kan hij minder diep ademhalen. Daardoor is hij sneller benauwd, zelfs bij een simpele verkoudheid. Wessel heeft 4 dagen in het AMC gelegen en is … Meer lezen over Update #20 maart ’17

Update #1 juni ’17

In april jl. stond naast de reguliere onderzoeken een echo gepland. De echo liet een stabiel beeld zien. Geen voor- maar ook geen achteruitgang. De bijnier was wel wat vergroot, naar het zich liet aanzien met vocht, maar daaraan kon nog geen oorzaak/conclusie worden verbonden. Reden om de focus te leggen op de MRI die … Meer lezen over Update #1 juni ’17

Update #10 juni ’17

Het vervolgonderzoek – waarover we in de vorige update spraken – is achter de rug. Wessel sloeg zich er ntzettend goed door heen. Wat zijn we trots op hem en dankbaar dat hij het zo goed ondergaat. De afspraak voor de uitslag werd gepland voor volgende week. Gister werden we echter al gebeld. We moesten … Meer lezen over Update #10 juni ’17

Update #13 september ’17

Het is (helaas) tijd voor een feitelijke update. Begin september had Wessel verschillende onderzoeken (MRI, MIBG, botbiopt, beenmergpunctie). De uitslag is binnen en deze is niet goed. Op basis van de gegevens die nu op tafel liggen, blijkt dat Wessel een agressieve vorm van Neuroblastoom heeft die moeilijk te bestrijden is. De effectiviteit van de … Meer lezen over Update #13 september ’17

Update # 20 november 2017

De Neuroblastoom die Wessel heeft, is – zoals men dat noemt – ‘refractair’. Dat betekent concreet dat de tumor onvoldoende reageert op de eerste lijns behandelingen zoals Wessel deze de afgelopen maanden gehad heeft in de vorm van de N5, N6 en de N8 kuren. Dit komt waarschijnlijk omdat de ziekte relatief ongevoelig is voor … Meer lezen over Update # 20 november 2017