Update # 20 november 2017

De Neuroblastoom die Wessel heeft, is – zoals men dat noemt – ‘refractair’. Dat betekent concreet dat de tumor onvoldoende reageert op de eerste lijns behandelingen zoals Wessel deze de afgelopen maanden gehad heeft in de vorm van de N5, N6 en de N8 kuren. Dit komt waarschijnlijk omdat de ziekte relatief ongevoelig is voor de medicijnen die hij tot op heden gehad heeft. In de situatie waarin Wessel nu zit is er geen standaard behandeling meer beschikbaar. Er wordt nu gekozen om snelle ziekte voortgang te verminderen, de tumoren te stabiliseren en deze in het gunstigste geval iets af te laten nemen.

Om dit te realiseren sluiten we ons aan bij medisch-wetenschappelijke onderzoeken, de zogenaamde BEACON-study en het ITHER-program.

De kans dat Wessel zal genezen is nihil. Dat maakt ons intens verdrietig. We zijn ontzettend bezorgd over wat Wessel, maar ook ons als gezin te wachten staat. Gezien de omstandigheden is Wessel op het moment erg goed. We krijgen tijd om van hem te genieten, hem voorlopig op te zien groeien en samen met Myrthe en Jurjen gezin te kunnen zijn. Daar zijn we dankbaar voor…