Het ‘gewone’ leven

Ruim 6 weken geleden schreven we het laatste blog. Mooie weken liggen achter ons. Weken waarin we redelijk gewoon hebben kunnen leven. Tenminste, gewoon… Het ziek zijn van Wessel raakt nog steeds al je vezels, het meest kwetsbare deel in je. Ja, je leert de waarde inzien, leeft intenser, geniet van het kleine en probeert bij de dag te leven. Maar anderzijds verlangen we soms ook naar het (redelijk) onbezorgde leven terug, het voluit genieten zonder ‘het randje’. Dat dat voor altijd anders zal zijn, vliegt je soms aan. Maar terug in de werkelijkheid worden we vervuld met dankbaarheid voor het vele dat we tot nu toe hebben gekregen!

Begin deze maand fietsten we met Team Wessel de Giro di KiKa Nederland en vorige week liep Mari-Elze de Damloop by Night voor Villa Joep. Bijzondere evenementen, geweldige herinneringen! Met als doel zo veel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar kinderkanker en onderzoek naar Neurblastoom (Villa Joep). Nogmaals ontzettend veel dank aan allen die ons – op welke manier dan ook – gesteund hebben!

Uiteraard kreeg Wessel in de tussentijd ‘gewoon’ chemo. Dezelfde chemo die hij al krijgt sinds december vorig jaar. De 11de chemo van de BEACON-studie is sinds deze week achter de rug. En dat betekent dat we er nog maar één hebben te gaan in deze studie… En dan? We weten het nog niet. Het is volledig afhankelijk van het complete plaatje als de studie afgelopen is. Onzekerheid alom, dus denken we er nog niet te veel bij na.

En dat lukt best aardig want aan de buitenkant gaat het zo geweldig goed met ons kereltje. Oké, toegegeven… onze kaders van ‘goed’ zijn bijgesteld als het om Wessel gaat. Regelmatig krijgen we bijvoorbeeld de vraag over z’n voeding. Tsja, dat is een ‘dingetje’ als je chemo hebt. De eetlust verdwijnt namelijk, ook bij Wessel. Als hij met de chemo-cyclus start, is z’n eetlust ver te zoeken. We zijn dan al blij dat hij z’n flessen voor het grootste gedeelte leeg drinkt. De sonde is echt een uitkomst :-). Als de eetlust na twee weken een beetje terugkomt, staat er weer een chemo-dagje op het programma. En als hij dan de week erna weer wat fruit en groente eet, start de nieuwe chemo-cyclus. Ach, dat hoort er nu eenmaal bij. Zo zijn er meer van ‘die dingen’. We maken ons er niet druk om. Hij groeit, ontwikkelt en… leeft!