BEACON-studie afgerond. En nu?

Vorig jaar november bleek dat de Neuroblastoom bij Wessel ‘refractair’ is. Dat betekende dat de tumoren onvoldoende reageerden op de eerstelijns behandeling. Er was gezien de situatie op dat moment geen standaard behandeling beschikbaar. In overleg met onze oncoloog in het Prinses Màxima Centrum is toen besloten aan te sluiten bij de BEACON-studie. Een medisch-wetenschappelijk onderzoek van 6 kuren (24 weken) met als doel snelle ziekte voortgang te verminderen, de tumoren te stabiliseren en in het meest gunstige geval iets af te laten nemen.

Allereerste chemo in de BEACON

Dinsdag 28 november ’17 Allereerste chemo in de BEACON-studie

Dinsdag 28 november 2017 was de allereerste kuur in deze studie. Een nieuw tijdperk brak aan. Iedere twee weken gingen we naar het Prinses Màxima Centrum voor een dagopname. Onzekerheid, bezorgdheid en verdriet over de boodschap dat er een ‘zeer kleine, minimale kans’ was dat Wessel zal genezen overheerste bij de start van deze studie. Al snel zagen we dat Wessel nagenoeg geen last had van de chemo’s in de BEACON-studie. Z’n haartjes kwamen terug, hij ontwikkelde zich, was vrolijk, ondeugend, ondernemend, eigenwijs… En de tussentijdse onderzoeken lieten een stabiele ziekte zien. Onze hoop groeide!

Na 6 kuren werd door onze oncoloog een aanvraag ingediend voor nogmaals 6 kuren in deze BEACON-studie. Het ging immers goed met Wessel en de ziekte was nog steeds stabiel… De aanvraag werd goedgekeurd en de volgende BEACON-periode van 24 weken volgde. Ook deze kuren zijn nu achter de rug. Klaar. Voorbij. Afgerond. Wat was deze BEACON-periode bijzonder. We hebben relatieve rust en uiteindelijk een hele mooie tijd gehad.

In de aankomende periode volgen de onderzoeken; botbiopt, beenmergpunctie, MRI en MIBG-scan. Net als vorig jaar (in dezelfde periode) zijn de uitslagen van deze onderzoeken cruciaal. Afhankelijk daarvan wordt de vervolgbehandeling bepaald. Er breken voor ons ongelooflijk spannende weken aan. Weken waarin we nóg meer met de dag proberen te leven, ons bewust te zijn van wat we hebben én hebben gehad.

We hebben écht heel veel gehad. Met dankbaarheid kijken we terug op de afgelopen herfstvakantie. We konden als gezin naar Zwitserland op vakantie. Een vakantie die heel hoog op onze ‘wishlist’ stond. En nu kón het! We genoten van de indrukwekkende natuur, hadden prachtig weer en waren als gezin in het land waar zoveel herinneringen liggen. We maakten met elkaar nieuwe herinneringen! Wessel en mama zijn tijdens de vakantie heen en weer gevlogen voor de allerlaatste chemo in de BEACON-studie. Hij deed het fantastisch! In het vliegtuig én in het ziekenhuis. Met recht een kanjer!

Het ‘gewone’ leven

Ruim 6 weken geleden schreven we het laatste blog. Mooie weken liggen achter ons. Weken waarin we redelijk gewoon hebben kunnen leven. Tenminste, gewoon… Het ziek zijn van Wessel raakt nog steeds al je vezels, het meest kwetsbare deel in je. Ja, je leert de waarde inzien, leeft intenser, geniet van het kleine en probeert bij de dag te leven. Maar anderzijds verlangen we soms ook naar het (redelijk) onbezorgde leven terug, het voluit genieten zonder ‘het randje’. Dat dat voor altijd anders zal zijn, vliegt je soms aan. Maar terug in de werkelijkheid worden we vervuld met dankbaarheid voor het vele dat we tot nu toe hebben gekregen!

Begin deze maand fietsten we met Team Wessel de Giro di KiKa Nederland en vorige week liep Mari-Elze de Damloop by Night voor Villa Joep. Bijzondere evenementen, geweldige herinneringen! Met als doel zo veel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar kinderkanker en onderzoek naar Neurblastoom (Villa Joep). Nogmaals ontzettend veel dank aan allen die ons – op welke manier dan ook – gesteund hebben!

Uiteraard kreeg Wessel in de tussentijd ‘gewoon’ chemo. Dezelfde chemo die hij al krijgt sinds december vorig jaar. De 11de chemo van de BEACON-studie is sinds deze week achter de rug. En dat betekent dat we er nog maar één hebben te gaan in deze studie… En dan? We weten het nog niet. Het is volledig afhankelijk van het complete plaatje als de studie afgelopen is. Onzekerheid alom, dus denken we er nog niet te veel bij na.

En dat lukt best aardig want aan de buitenkant gaat het zo geweldig goed met ons kereltje. Oké, toegegeven… onze kaders van ‘goed’ zijn bijgesteld als het om Wessel gaat. Regelmatig krijgen we bijvoorbeeld de vraag over z’n voeding. Tsja, dat is een ‘dingetje’ als je chemo hebt. De eetlust verdwijnt namelijk, ook bij Wessel. Als hij met de chemo-cyclus start, is z’n eetlust ver te zoeken. We zijn dan al blij dat hij z’n flessen voor het grootste gedeelte leeg drinkt. De sonde is echt een uitkomst :-). Als de eetlust na twee weken een beetje terugkomt, staat er weer een chemo-dagje op het programma. En als hij dan de week erna weer wat fruit en groente eet, start de nieuwe chemo-cyclus. Ach, dat hoort er nu eenmaal bij. Zo zijn er meer van ‘die dingen’. We maken ons er niet druk om. Hij groeit, ontwikkelt en… leeft!

Nog steeds een stabiele ziekte!

In ons vorige blog schreven we dat Wessel anders was dan anders. In de week dat we het blog schreven, zagen we gelukkig voorzichtig wat glans in z’n ogen. Deze positieve lijn zette zich door. De glans in z’n ogen bleef! Wessel kreeg meer energie en we konden weer genieten van z’n enthousiasme en vrolijkheid. De zomervakantie was inmiddels in volle gang. Door de ‘wat mindere weken’ van Wessel hadden we besloten thuis te blijven.

Gelukkig was Wessel inmiddels meer zichzelf en dus zijn we ‘daagjes uit’ geweest. We genoten van het zomerse weer en boekten – na een dagje op de camping bij lieve vrienden – een nachtje in een hotel met z’n vijven. Tóch een beetje weg met elkaar. Tussendoor moesten we naar het ziekenhuis voor een chemodag. We gingen met z’n allen. Myrthe en Jurjen waren nog niet eerder in het nieuwe ziekenhuis geweest. Reden temeer om weer eens mee te gaan. En Wessel vond dat eigenlijk wel héél gezellig!

Na de twee weken waarin we met z’n vijven vakantie vierden, hadden we een week waarin de verschillende onderzoeken gepland stonden. Drie dagen reden we op en neer naar Utrecht. Myrthe en Jurjen waren de eerste twee dagen fijn uit logeren. Aan Wessel merkten we tijdens deze onderzoeksdagen duidelijk dat hij steeds ouder wordt. Hij gaat door krijgen wat er gaat gebeuren. Waar hij voorheen zonder problemen alle handelingen ‘over zich heen’ liet komen, zoekt hij nu duidelijk bescherming bij ons. Hij stribbelt niet direct tegen, maar hij houdt het graag goed in de gaten met ons héél dicht in de buurt. En laten we eerlijk zijn… het is ook heel wat als je een ruimte binnenkomt, ‘vol met blauwe pakken’ :-).

De laatste dag van de onderzoeken wilden Myrthe en Jurjen ook mee. Terugkijkend was dat de mooiste dag. Bijzonder om ook op dit soort momenten als gezin bij elkaar te zijn. Dit met elkaar mee te maken, met elkaar Wessel weg te brengen naar de scan en naast zijn bed te kunnen wachten totdat hij wakker wordt uit de narcose. En vervolgens natuurlijk met elkaar in het bed kruipen om ons naar de afdeling te laten rijden. Best leuk 🙂

In de afgelopen week kregen we de uitslag van alle onderzoeken. De tumoren zijn wéér stabiel gebleven. Er is geen toename maar ook geen afname van de Neuroblastoom te zien. En dat betekent dat we weer door mogen in de BEACON-studie! De állerlaatste 3 kuren in deze studie… Blij en dankbaar!

Anders dan anders

De afgelopen maand was ‘anders dan anders’…

We zijn gewend dat Wessel in de eerste week van de kuur wat vermoeider is en graag z’n speen en knuffel in de buurt heeft. Ook nu was dat weer het geval. Niets om ons zorgen over te maken dus. Aan het einde van de kuurweek vierden we Wessel z’n tweede verjaardag. Fijn om met elkaar stil te staan bij deze bijzondere dag, hoewel het zeker ook de nodige emoties met zich mee bracht. Wessel genoot en was enthousiast bij ieder cadeau. Heerlijk om deze mijlpaal met familie en vrienden te kunnen vieren. En dank aan zo veel lieve mensen die een kaartje, cadeau of ballon stuurde naar Wessel voor z’n verjaardag. Het leuke is dat hij er echt plezier in had om alles (ook de kaarten) open te maken. Myrthe en Jurjen lazen één voor één de kaarten aan hem voor 😉

De week die volgde bleef Wessel vermoeid en prikkelbaar. We dachten even dat het de nasleep van z’n verjaardag was. Hij knapte niet echt op; bleef moe, had een kort lontje en was verknocht aan z’n speen en knuffel. Ook in de derde week kwam hier geen verbetering in… Uiteindelijk waren er een aantal signalen die maakte dat er een extra controle in het ziekenhuis noodzakelijk was. Onze zorg werd gedeeld. Gelukkig waren er geen acute bijzonderheden. Volgende maand zullen er weer onderzoeken zijn. Dan volgen harde feiten. Nog even afwachten dus…

Dinsdag jl. kon Wessel weer starten met een nieuwe kuur. De negende in de BEACON-studie. Ook in het nieuwe ziekenhuis hebben we ons ritme inmiddels redelijk gevonden. Het voelt al bijna vertrouwd ;-). De dag verliep soepel en Wessel vermaakte zich prima op de dagbehandeling. We zagen zelfs weer een klein beetje de glans terug in z’n ogen…

1 (6)Hoewel de zorg die we hebben dagelijks aanwezig is, hebben we inmiddels geleerd daar zo goed en zo kwaad als het kan mee om te gaan. We genieten intens van al het moois dat we wél hebben. De afgelopen maand was Wessel helaas niet zichzelf… dan neemt de bezorgdheid toe. En, de bijna beklemmende noodzaak van onderzoek!

Daar hopen we met ‘Team Wessel’ graag een bijdrage aan te leveren. Over 6 weken fietsen we 3 dagen door Nederland. Iedere dag leggen we 150 kilometer af. We fietsen de Giro di KiKa Nederland en streven er naar zo veel mogelijk geld op te halen. Voor kinderen met kanker. Voor Wessel… want wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker is keihard nodig. Graag doen we een beroep op u! Steun Team Wessel via https://www.girodikikanederland.nl/team-wessel. Alvast heel veel dank…

Een knipoog…

Al weer bijna een maand voorbij; de tijd vliegt!

In de achterliggende maand leverden we een bijdrage aan de liveshow ‘Nederland staat op tegen kanker’ van KWF. Een bijzondere, regenachtige maar vooral succesvolle avond. KWF had aan het einde van de avond maar liefst ruim 17.000 nieuwe donateurs! De week erna waren we bij de officiële opening van het Prinses Maxima Centrum door koningin Maxima. Wessel had die dag z’n twee-wekelijkse chemo. We waren er dus ‘toevallig’. Weer een bijzondere dag met de nodige emoties want eerlijk is eerlijk, we hadden er liever niet geweest…

Gelukkig gaat het met Wessel ongelooflijk goed. Hij is lichtelijk bijdehand aan het worden, ondernemend, ‘babbelend’, genietend, vrolijk en vooral voetballend… Het gaat zo goed met hem dat we vorige week last minute besloten een weekje weg te gaan. We durfden deze keer iets verder bij Utrecht vandaan te gaan en kwamen in Limburg uit waar we écht tot rust kwamen. En ja, daar hoorde veel slapen en ook de nodige emoties bij. Maar ‘who cares’, we waren als gezin bij elkaar… met z’n vijven…

Op de laatste dag van de vakantie zijn we gaan zwemmen mét Wessel!!! Myrthe en Jurjen waren in alle staten. Hoe leuk is het om met je kleine broertje te zwemmen :-). Voor het eerst… Sonde goed ingepakt en gaan! Het is niet te beschrijven welke emoties er door je heen gaan. Het enthousiasme van alledrie… en wij genietend van het samen zijn, het samen beleven. Wat een ongelooflijke rijkdom. Een mooie week vol geweldige herinneringen ligt achter ons.

Alles overziend kunnen we eigenlijk niet anders zeggen dan dat het goed gaat. Onlangs noemde iemand het ‘een knipoog uit de hemel’. En zo is het écht!

Morgen starten we – na kwalificatie – met de tweede chemo. Dat betekent een dagje in het ziekenhuis en vervolgens vier dagen thuis chemo geven. Komt vast goed 🙂 En, Wessel hoopt einde van de week z’n tweede verjaardag te vieren! Bijzonder. In dankbaarheid voor wat we het afgelopen jaar hebben gekregen, levend bij de dag en hopend op een wonder….