Wessel zit in een bijzondere fase van z’n nog zo prille leventje. Enerzijds heeft hij hardnekkige tumoren in z’n lichaam waarvoor hij afgelopen week weer chemo heeft gekregen. Anderzijds ontwikkelt Wessel ontzettend en gedraagt hij zich volop als een 1-jarige.

Vrijdag jl. werd Wessel afgekoppeld van de continue chemo en mochten we naar huis. Zaterdag en zondag waren we in de polikliniek van het PMC voor een dagopname om nog twee ‘shotjes’ chemo te krijgen. En toen zat de chemo-10-daagse erop. Tijd om thuis tot rust te komen. Hoewel we een super goede week gehad hebben met hulp van onze waardevolle familie en vrienden, is het heerlijk om weer als gezin thuis te zijn.

Het wordt bijna saai, maar Wessel heeft ook deze nieuwe chemo prima doorstaan. Niet sacherijnig, een beetje misselijk maar vooral behoorlijk energiek en vrolijk. Geen bijzondere afwijkingen ten opzichte van de andere kuren en daar zijn we blij om. Voor ons zorgt de manier waarop Wessel de kuur doorstaat ervoor dat we de spanning (de kuren moet wél effect gaan hebben) meer naar de achtergrond kunnen schuiven. We leven vandaag en genieten van wat we krijgen!

En dat we veel krijgen kunnen we niet genoeg blijven zeggen. Wat is het bijzonder dat er ook tijdens deze kuur weer iedere dag voor ons eten gezorgd werd (thuis en in het ziekenhuis), Myrthe en Jurjen opgevangen werden, ons huis (en de was ;-)) schoon en opgeruimd werd, we bezoek kregen in het ziekenhuis en we zoveel lieve kaarten en berichtjes ontvingen. En wat dacht je van het verplegend personeel en de artsen?! Met zorg en liefde ontfermde zij zich weer over Wessel. Zij zorgde er mede voor dat deze week een goede week was.

En Wessel? Die stond afgelopen week de eerste paar seconden helemaal los, wandelde aan één hand rond, zong op zijn manier mee met de liedjes, deed de gebaren erbij, weet wat een koe zegt, maakte lol, was ondeugend en soms ook een beetje eigenwijs… En wij hebben ‘het voorrecht’ om deze ontwikkelingen zo intensief te beleven, er intens van te genieten, er soms een traan om te laten, maar vooral dankbaar te zijn dat Wessel (aan de buitenkant dan) niet ziek is.

Vorige week zaterdag hebben Wessel en mama live mee kunnen kijken toen Myrthe voor haar B-diploma mocht afzwemmen. Af en toe kwam ze even snel om een hoekje bij de telefoon kijken of Wessel haar wel zag :-). Na een grote lach en applaus van Wessel moest ze weer het water in… Ze is geslaagd. Wat zijn we trots op onze grote (kleine) meid!

De oproep voor de volgende N8-kuur is al weer binnen. Dat maakt ons bewust dat we de komende anderhalve week zo veel mogelijk gewoon gezin proberen te zijn. ‘Enjoy every moment’

Ruim twee weken van rust liggen achter ons. De eerste week moesten we weliswaar nog drie dagen naar het ziekenhuis voor controles en een scan, maar terugkijkend hebben we vooral waardevolle dagen gehad. Dagen waarin we zo veel mogelijk een ‘gewoon’ gezin hebben kunnen zijn. Het was mooi weer en dus konden we veel naar buiten. We waren in het bos, fietsten heerlijk en de kinderen speelden veel buiten, samen met Wessel. Het waren dagen waarin we ons nóg bewuster waren van al het moois en het goede wat we krijgen. We hebben genoten van onze drie kanjers die alledrie op hun eigen wijze liefde geven en nodig hebben.

Wessel voelde zich met name de afgelopen week steeds beter, kreeg zelfs interesse in eten en genoot met volle teugen van z’n grote zus en broer die om hem heen speelde. Met z’n drieën hebben ze veel plezier gemaakt. En wat is er leuker als je mini-broertje mee doet met wilde spelletjes, hard trommelen op de tafel en spetteren in de douche en het bad?! De knuffels en kusjes vlogen over en weer… Wij hopen zo van harte dat ze tot in lengte van jaren plezier mogen maken met elkaar!

Het teleurstellende nieuws van ruim twee weken geleden hebben we op ons in laten werken en vandaag zijn we vol goede moed naar Utrecht gereden voor de nieuwe kuur (N8). Na het goed en snel aanprikken van de port-a-cath, het bloed afnemen voor de kwalificatie van de kuur en wat standaard controles spraken we onze arts. Wessel is dol op d’r en ze was tevreden. Het HB van Wessel was aan de lage kant en dus kreeg hij vóór de kuur een bloedtransfusie. Dat was overigens de eerste keer dat hij vóór de kuur een transfusie kreeg. Het herstel gaat duidelijk langzamer. Maar eerlijk is eerlijk… dat is niet meer dan logisch na vijf kuren. Hij krijgt behoorlijk wat te verduren. De bloedtransfusie is inmiddels afgerond en de chemo loopt. Best spannend, een voor ons nieuw type medicijn… Hoe zal Wessel hier op gaan reageren? Belangrijker is dat de tumoren hierop gaan reageren! Maar het antwoord daarop laat voorlopig op zich wachten. En dus, kijken we niet veel verder dan de aankomende kuurweek.

Morgen hebben we eerst nog een spannende dag voor Myrthe. Zij mag afzwemmen voor haar B-diploma. Helaas kunnen mama en Wessel er niet bij zijn, maar misschien lukt het om te FaceTimen zodat we het in Utrecht een beetje mee kunnen beleven. Gelukkig mag haar neef ook afzwemmen en dus is er vast veel andere familie om hen aan te moedigen. Het leven gaat gewoon door. En juist ‘het gewone’ is zo ontzettend fijn om met elkaar te kunnen beleven en te delen…

 

Prinses Màxima Centrum voor kinderoncologie
Huispostnummer: KE.01.129.2
Afdeling Giraffe
T.a.v. Wessel Boogerd
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Na de onderzoeken van vorige week donderdag en vrijdagochtend werd vrijdagmiddag de vijfde kuur gestart. Deze keer vanaf het begin zonder de inmiddels welbekende ‘dexa‘. En dat was een goede keus! Wessel was veel meer zichzelf en vooral veel rustiger dan tijdens de andere kuren. En ook de misselijkheid was er zeker in het eerste deel van de kuur nauwelijks. Ontzettend fijn voor hemzelf, maar zeker ook voor ons!

 

De verkoudheid die aan het begin van de kuur de kop op stak, werd gedurende de kuur erger. Niet heel spannend wat ons betreft, zeker niet gezien de tijd van het jaar. Maar in een ziekenhuis denken ze daar iets minder makkelijk over. Zeker als je te maken hebt met kinderen met een (sterk) verminderde weerstand worden er snel voorzorgsmaatregelen genomen. Dat betekende dat Wessel de laatste twee dagen in isolatie lag. Hij mocht de kamer niet meer af en de verpleging en artsen moesten een beschermende jas en een mondkapje dragen voordat ze in de buurt van Wessel kwamen. Dat vond ‘ie zelf echt héél raar. Vooral het mondkapje zorgde voor een frons in plaats van z’n vriendelijke glimlach… Men maakte zich overigens geen zorgen over Wessel. De maatregelen werden genomen om alle andere kinderen op de afdeling te beschermen tegen eventuele virussen die Wessel bij zich zou kunnen dragen.

 

Het wereldje van Wessel werd met deze maatregel helaas wat klein. En juist op de dag dat we in isolatie kwamen, werd Wessel minder fit. Hét moment om – net als bij de andere kuren – eindeloos over de gangen te lopen met Wessel in de kinderwagen. Maar dat kon niet… Dan maar eindeloos lang in bad zitten, liedjes zingen, extreem veel knuffelen en als het even kon slapen :-).

En toen kwam de dinsdagavond. De uitslagen van de onderzoeken van vorige week waren ’s middags besproken in het ‘grote-artsen-overleg’. En nu kwam onze arts bij ons… Op basis van de gegevens die nu op tafel liggen, blijkt dat Wessel een agressieve vorm van Neuroblastoom heeft die moeilijk te bestrijden is. De effectiviteit van de afgelopen vier chemo’s is onvoldoende en er is een uitzaaiing geconstateerd. Dat is onacceptabel in combinatie met de vier chemo’s die hij heeft gehad. Onze arts maakt zich zorgen. En wij des te meer.

De in juni jl. ingeslagen weg qua behandelingen was volgens het protocol. Daar wordt nu vanaf geweken. Wessel krijgt een ander type chemo in de hoop dat de tumoren hier wel op reageren. Een wederom spannende tijd staat ons te wachten. Een tijd waarin we nóg intenser zullen genieten van de kleine dingen en van alles wat we allemaal wél krijgen.

Naast het teleurstellende bericht, het verdriet dat we hiervan hebben en de machteloosheid die we voelen, zien we Wessel. Hij is vrolijk, enthousiast (zeker als hij z’n grote zus en broer weer ziet), deelt liefdevolle kusjes en knuffels uit, ontwikkelt zich en is aan de buitenkant een ‘gewoon’ kind van 1 jaar. Wat houden we zielsveel van hem! De mogelijkheden tot genezing zijn welliswaar beperkter geworden, maar ze zíjn er! En wat zijn we daar ongelooflijk dankbaar voor!

De komende twee weken hopen we vooral in rust en liefde door te kunnen brengen samen met onze lieve Myrthe en Jurjen. Gelukkig beseffen zij de ernst van de situatie niet. ‘De dokter gaat andere chemo-kaspertjes aan Wessel geven. Ze hebben een andere ‘tactiek’ bedacht ;-)’. We hebben vertrouwen en houden moed!

We hebben twee enerverende weken achter de rug met als hoogtepunt het avontuur met Team Wessel op de Mont Ventoux.

De chemo-lekkage heeft toch meer schade aangericht dan in eerste instantie gedacht. Het was dus even spannend of Wessel mocht afreizen naar Frankrijk. Maar de dag voor het geplande vertrek kregen we toestemming. De bloedwaardes waren goed genoeg en de huid was relatief rustig. De arts was tevreden en vond het verantwoord om te vertrekken. En daar gingen we dan… met het vliegtuig naar Team Wessel! Omdat papa al sinds dinsdag in Frankrijk was, is Hilbert met ons meegereisd. En dat was ontzettend fijn en vooral heel gezellig!

Na een goede reis, een feestelijk onthaal door het team en een goede nacht werd Wessel wakker……. zonder sonde! Die had hij eruit getrokken. Even een tegenvaller. Gelukkig was het medische team van de Stichting Mont Ventoux bereidt om de sonde weer in te brengen. Dat scheelde een bezoek aan het Franse ziekenhuis. Bijna op de top van de Mont Ventoux, op ruim 1400 meter, werd een nieuwe sonde ingebracht. Hebben we ook weer meegemaakt :-). We waren ontzettend blij dat er zo met ons meegedacht werd en we op deze manier geholpen werden.

Toen door naar de top waar we Team Wessel op konden wachten. Iedereen heeft de top gehaald. Een waanzinnige prestatie waar iedereen vreselijk trots op kan zijn! En wat een ontzettend mooie dag, met bijzondere ontmoetingen en gesprekken. Met veel emoties maar vooral heel veel dankbaarheid voor de mensen die wij – als gezin – om ons heen hebben staan. Onze arts zei in één van de gesprekken toen duidelijk werd dat Wessel daadwerkelijk behandeld moest gaan worden: ‘jullie zijn Team Wessel en wij sluiten daarbij aan’. Het Team Wessel dat in het ziekenhuis ontstaan is, is verder uitgebreid met Team Wessel van de Mont Ventoux. Wat voelen we ons gezegend en wat was dit een bijzondere ervaring. Waardevol en onvergetelijk.

En van het één gingen we naar het andere. Tijdens de Giro di KiKa Edizione Olandese van afgelopen weekend werd er door Hans & Gea Matla meegefietst. Aanleiding waarom zij meefietste? ‘Wessel’. Ook bij deze finish waren we aanwezig… Prachtig en emotioneel om elkaar in de armen te sluiten.

De dagen na ‘de Mont Ventoux’ probeerden we zo rustig mogelijk door te brengen. Donderdag jl. stond namelijk een dag vol onderzoeken gepland. Daarvoor moesten we uitgerust zijn. Zeker voor Wessel is zo’n dag ontzettend intensief. Gelukkig deed hij het net als de andere keren heel goed en bleef hij rustig.

Vandaag heeft Wessel de scans gehad en is de vijfde chemo van start gegaan. En dat terwijl Myrthe en Jurjen in een totaal nieuwe fase van hun leven zitten waarin er op school weinig meer gespeeld wordt en ze vooral leren lezen, schrijven en rekenen. Dat kost hen energie. De overgang van groep 2 naar groep 3 is écht groot. Opgevangen door lieve familie en vrienden hopen we dat we op een goede manier ook voor hen invulling geven aan deze chemo-week.

Inmiddels krijgen wij wel gezonde spanning of de chemo’s effect hebben. Helaas valt daar op dit moment nog weinig van te zeggen. We zijn optimistisch, zeker als we naar Wessel kijken, we kijken niet te veel naar de toekomst en genieten intens van de liefde die we krijgen van onze kleine man, van Myrthe & Jurjen en van de mensen die om ons heen staan. Dankbaar!

 

We kregen vragen wat het adres is van het Prinses Màxima Centrum waar we op dit moment zijn voor de vijfde kuur. Bij deze:

Prinses Màxima Centrum voor kinderoncologie
Huispostnummer: KE.01.129.2
Afdeling Pauw
T.a.v. Wessel Boogerd
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Let op: we verblijven hier als het goed is ‘maar’ tot woensdag 13 september a.s.

Vorige week vrijdag, bij het plaatsen van het blog, voelde Wessel zich nog goed. De chemo was gestart en wij wisten dat hij zich vanaf dat moment steeds minder comfortabel zou gaan voelen. En dat was ook zo… Zaterdag al wist hij van ellende niet meer waar hij het zoeken moest. Uiteindelijk is besloten om de Dexamethason – die standaard gegeven wordt om de misselijkheid zo veel mogelijk te onderdrukken – ‘er af’ te halen. Deze medicatie staat bekend om de vele bijwerkingen. Toen Wessel daarna steeds rustiger werd, niet misselijk was en veel meer zichzelf leek te zijn, waren we in juichstemming. Geen Dexamethason meer voor Wessel :-).

Misschien hadden we iets te vroeg gejuicht. Ondanks dat Wessel rustiger was dan tijdens de voorgaande drie kuren, bleek duidelijk dat het krijgen van chemo heftig is voor z’n kleine lichaampje. Desalniettemin waren we tot en met gisteravond tevreden over deze vierde chemo-week. Alleen nog een bloedtransfusie en een ‘chemo-shotje’ voordat we vrijdagochtend konden vertrekken. Ten minste, dat dachten we…

Helaas kwam er een kink in de kabel toen we donderdagavond ontdekte dat er chemo naast de Port-a-Cath was gekomen. Dat komt vaker voor, zeker bij kleine en beweeglijke kinderen. De type chemo die op dat moment liep, kan echter stevige schade aanrichten aan de huid. Er werd direct gehandeld volgens een protocol dat in dergelijke gevallen in werking treedt. Vier uur na de ontdekking viel Wessel weer in slaap met een icepack op z’n borst en een nieuw infuus waar het ‘tegengif’ door heen liep. Hij was vermoeid van alles wat hij had moeten ondergaan.

Vanochtend toen de huid geïnspecteerd werd door een team van plastisch chirurgen bleek dat de schade vooralsnog meevalt, mede door adequaat handelen van verpleging en artsen. Wat zijn we opgelucht! Wessel krijgt volgens protocol in de 72 uur na ‘het lekken’ 3 keer een chemo (het ‘tegengif’) om de schade zoveel mogelijk beperkt te houden. Dat betekent ook dat hij nog 2 nachtjes extra moet blijven. Gelukkig mochten we vanmiddag aan het einde van de middag even naar huis. En morgen ook de hele dag. Natuurlijk moeten we ons ’s avonds weer melden, maar dat maakt niet uit. We zijn niet de hele dag in het ziekenhuis. En dat is ontzettend fijn, want morgen vieren we Jurjen z’n verjaardag…!

Afgelopen woensdag werd Jurjen namelijk 6 jaar. In de ochtend was het al feest in de klas. ’s Middags vierden we z’n verjaardag met het gezin in het ziekenhuis. Compleet met cadeautjes, taart, bezoekje aan de speeltuin van het Ronald McDonaldhuis en dat samen met Wessel! En de cliniclowns kwamen ook nog langs. Hoe fijn is het om aan het einde van de dag van Jurjen te horen dat ‘hij zich echt jarig voelde’. Morgen vieren we z’n verjaardag iets groter. Hopelijk voelt hij zich dan nog een keer écht jarig!

Nog een laatste alinea van dank voor de kaarten en ballonnen die Wessel deze week in het ziekenhuis gekregen heeft. Hij vind het super leuk om met de balonnen te spelen en de vooral kleurige plaatjes op de kaarten te bekijken. Het is voor ons onmogelijk iedereen persoonlijk te bedankten. Op deze manier willen we laten weten dat we het meeleven – ook tijdens de weken dat Wessel niet in het ziekenhuis is – als hartverwarmend ervaren. Het doet ons ontzettend goed!