Na de onderzoeken van vorige week donderdag en vrijdagochtend werd vrijdagmiddag de vijfde kuur gestart. Deze keer vanaf het begin zonder de inmiddels welbekende ‘dexa‘. En dat was een goede keus! Wessel was veel meer zichzelf en vooral veel rustiger dan tijdens de andere kuren. En ook de misselijkheid was er zeker in het eerste deel van de kuur nauwelijks. Ontzettend fijn voor hemzelf, maar zeker ook voor ons!

 

De verkoudheid die aan het begin van de kuur de kop op stak, werd gedurende de kuur erger. Niet heel spannend wat ons betreft, zeker niet gezien de tijd van het jaar. Maar in een ziekenhuis denken ze daar iets minder makkelijk over. Zeker als je te maken hebt met kinderen met een (sterk) verminderde weerstand worden er snel voorzorgsmaatregelen genomen. Dat betekende dat Wessel de laatste twee dagen in isolatie lag. Hij mocht de kamer niet meer af en de verpleging en artsen moesten een beschermende jas en een mondkapje dragen voordat ze in de buurt van Wessel kwamen. Dat vond ‘ie zelf echt héél raar. Vooral het mondkapje zorgde voor een frons in plaats van z’n vriendelijke glimlach… Men maakte zich overigens geen zorgen over Wessel. De maatregelen werden genomen om alle andere kinderen op de afdeling te beschermen tegen eventuele virussen die Wessel bij zich zou kunnen dragen.

 

Het wereldje van Wessel werd met deze maatregel helaas wat klein. En juist op de dag dat we in isolatie kwamen, werd Wessel minder fit. Hét moment om – net als bij de andere kuren – eindeloos over de gangen te lopen met Wessel in de kinderwagen. Maar dat kon niet… Dan maar eindeloos lang in bad zitten, liedjes zingen, extreem veel knuffelen en als het even kon slapen :-).

En toen kwam de dinsdagavond. De uitslagen van de onderzoeken van vorige week waren ’s middags besproken in het ‘grote-artsen-overleg’. En nu kwam onze arts bij ons… Op basis van de gegevens die nu op tafel liggen, blijkt dat Wessel een agressieve vorm van Neuroblastoom heeft die moeilijk te bestrijden is. De effectiviteit van de afgelopen vier chemo’s is onvoldoende en er is een uitzaaiing geconstateerd. Dat is onacceptabel in combinatie met de vier chemo’s die hij heeft gehad. Onze arts maakt zich zorgen. En wij des te meer.

De in juni jl. ingeslagen weg qua behandelingen was volgens het protocol. Daar wordt nu vanaf geweken. Wessel krijgt een ander type chemo in de hoop dat de tumoren hier wel op reageren. Een wederom spannende tijd staat ons te wachten. Een tijd waarin we nóg intenser zullen genieten van de kleine dingen en van alles wat we allemaal wél krijgen.

Naast het teleurstellende bericht, het verdriet dat we hiervan hebben en de machteloosheid die we voelen, zien we Wessel. Hij is vrolijk, enthousiast (zeker als hij z’n grote zus en broer weer ziet), deelt liefdevolle kusjes en knuffels uit, ontwikkelt zich en is aan de buitenkant een ‘gewoon’ kind van 1 jaar. Wat houden we zielsveel van hem! De mogelijkheden tot genezing zijn welliswaar beperkter geworden, maar ze zíjn er! En wat zijn we daar ongelooflijk dankbaar voor!

De komende twee weken hopen we vooral in rust en liefde door te kunnen brengen samen met onze lieve Myrthe en Jurjen. Gelukkig beseffen zij de ernst van de situatie niet. ‘De dokter gaat andere chemo-kaspertjes aan Wessel geven. Ze hebben een andere ‘tactiek’ bedacht ;-)’. We hebben vertrouwen en houden moed!