Na het laatste blog is er eigenlijk niet heel veel veranderd. De kerstdagen zijn inmiddels in zicht, de vakantie van Myrthe en Jurjen is begonnen…

Wessel is ongelooflijk fit, z’n haartjes komen langzaam terug en hij is (weer) dol op vanille vla! Dat is eigenlijk wel de samenvatting :-). Zeker van dat laatste worden wij heel erg blij. Tot op heden dronk hij alleen flesvoeding aangevuld met sondevoeding. De laatste weken krijgt hij steeds meer interesse in ‘normaal’ eten. En als z’n mondje nu gretig open gaat voor een hapje vanille vla, schieten tranen van geluk in je ogen!

Aan de buitenkant gaat het dus goed met Wessel. En daarmee hebben we vervolgens ook redelijk normale weken. We genieten van het gezinsleven thuis, hebben goede gesprekken met elkaar, familie en vrienden, worden verrast met bijzondere en gezellige uitjes, vieren verjaardagen, ontmoeten lieve mensen…

Het lijkt allemaal z’n gangetje te gaan. Maar af en toe vliegt het ons écht wel aan. Hoe ziet de toekomst er uit? Wat staat Wessel, wat staat ons als gezin te wachten het komende jaar? Een vraag waar we liever niet al te veel bij stil willen staan. We leven met de dag en genieten intens van wat we krijgen. Weliswaar met wat gemengde gevoelens, maar toch zien we uit naar de komende kerstdagen. Het feest van hoop en Licht! We hopen op fijne dagen met het gezin en familie. Waarbij we in liefdevolle herinnering denken aan onze vader en opa die twee jaar geleden in deze dagen de strijd tegen kanker moest opgeven…

En na de kerst? Dan starten we met de tweede chemo in de BEACON-studie en vieren we als gezin kerstvakantie!

Vanaf deze plaats bedanken we allen die ons mailde, appte, ons een kaartje stuurde met hartelijke en liefdevolle wensen voor de komende dagen. Wat een overweldigend meeleven. Het doet ons ongelooflijk goed. We wensen een ieder fijne en liefdevolle dagen toe! Geniet van en met elkaar…

De tijd verstrijkt en met dat de tijd verstrijkt groeit het ongeloof en de hoop!

Ongeloof omdat Wessel aan de buitenkant helemaal niet ziek oogt. Ja, dat slangetje van de sonde zie je. Maar eerlijk gezegd zien wij dat niet eens meer. Wij zien een ondernemend mannetje, een kereltje dat lol maakt en zich steeds meer ontwikkelt. Heerlijk om ‘m om je heen te hebben drentelen… Alsof er niets aan de hand is.

Dat is tegelijkertijd ook de reden dat Myrthe en Jurjen weten dat de chemo’s wéér niet geholpen hebben, maar we de grote zorg die we hebben niet met hen delen. Oók omdat we hoop blijven houden op genezing. En die hoop wordt steeds maar weer versterkt door hoe Wessel zich gedraagt. De feiten worden verdrongen door het beeld dat we van hem krijgen… Helaas weten we uit de praktijk inmiddels ook dat de buitenkant zo ongelooflijk bedrieglijk is.

We pakken de draad weer op, het leven gaat door. En ook het ‘ziekenhuis-leven’. De beide studies waar we ons bij aan hebben gesloten zijn van start gegaan. Dat betekende de afgelopen tijd veel heen en weer rijden naar Utrecht. Maar…wat maakt het uit?! We sliepen heerlijk in ons eigen huis en bed. Dat is tóch vele malen fijner dan een overnachting in het ziekenhuis :-).

En iedere dag nam Wessel ‘zijn’ plekje op het balie-trappetje (PMC) in…

Wessel moet nu iedere twee weken een dagdeel naar het ziekenhuis zodat er via z’n Port-à-Cath chemo toegediend kan worden. Daarnaast krijgt hij om de vier weken een 5-daagse chemo in de vorm van een capsule. Die chemo wordt via de sonde (oraal) toegediend. Twee weken geleden heeft hij voor de eerste keer deze 5-daagse chemo gekregen. Dat gebeurde in het ziekenhuis zodat men kon checken of hij niet te veel bijwerkingen zou krijgen. Gelukkig was dat niet zo en dus mogen we deze chemo eind december zelf, thuis toedienen. Fantastisch!!! De impact voor het gezin is daardoor veel minder intensief dan bij de andere kuren. We krijgen quality-time met het gezin!

Tussen onze uitstapjes naar Utrecht door hebben we ongelooflijk veel mooie momenten gehad. Als gezin, maar zeker ook daarbuiten. Wat krijgen we veel liefde! Van mensen dichtbij, maar ook verder weg. We zijn onder de indruk dat er zovelen met ons meeleven. Ieder op zijn/haar eigen manier. Het is helaas onmogelijk iedereen persoonlijk te bedanken. Via dit blog maken we van de gelegenheid gebruik onze ontzettend grote dank uit te spreken. Het meeleven is hartverwarmend!

De maand december is in volle gang. Een voor ons in vele opzichten bijzondere maand. Door alles heen wordt het kleine groot, het normale bijzonder! We kijken naar Wessel, maar niemand weet wat de toekomst brengt. Tel je zegeningen…

Twee weken geleden plaatsten we onze laatste blog. Wat is er in die twee weken al weer veel gebeurd! Wessel zat midden in het herstelproces van de chemo, en dat ging goed. Hij was ongelooflijk fit, z’n bloedwaardes waren goed en was vooral heel veel aan het lopen. We kochten z’n eerste eigen schoentjes en genoten volop van onze drie kinderen en zij van elkaar.

Myrthe moederde lekker over Wessel, knuffelde heel veel met ‘m en genoot zichtbaar van haar mini-broertje dat nu kon lopen. Jurjen voetbalde veel met Wessel. Dat zorgde er voor dat Wessel geregeld juichend en met de armpjes in de lucht door de kamer stapte. Vast omdat hij gescoord had ;-). En een applaus van Jurjen en Wessel voor henzelf schalde ook regelmatig door de kamer. Heerlijk om onze twee jongens ‘jongens’ te zien zijn.

Jurjen mocht in de afgelopen weken ook nog afzwemmen. Best spannend, maar onze kanjer is geslaagd. En wat vond Jurjen het gaaf dat Wessel er was. We waren er als compleet gezin bij. Een pareltje, zeker omdat dat onlangs bij het afzwemmen van Myrthe nog anders was.

De dagen van de onderzoeken braken aan. Ondanks dat we precies wisten wat ons te wachten stond, voelden we spanning. Meer dan bij de andere onderzoeken. Simpelweg omdat de uitslag van deze onderzoeken cruciaal zou zijn. Myrthe en Jurjen werden tijdens deze dagen weer fijn en vertrouwd opgevangen zodat wij ons volledig op Wessel konden richten.

De dag van de uitslag kwam steeds dichterbij. De spanning steeg naarmate de woensdag naderde. We vertrokken met z’n drieën richting Utrecht. Bij aankomst drentelde Wessel wat rond en toen hij onze arts zag, wandelde hij vol vertrouwen naar haar toe. Wij liepen achter hem aan, de gesprekskamer in en deden de deur achter ons dicht. En toen kregen we wéér een teleurstellend bericht.

De Neuroblastoom die Wessel heeft, is – zoals ze dat noemen – ‘refractair’. Dat betekent dat de tumoren onvoldoende reageren op de eerste lijns behandelingen zoals Wessel deze de afgelopen maanden gehad heeft. Op dit moment is er voor Wessel geen standaard behandeling meer beschikbaar. In samenspraak met onze arts hebben we besloten om ons aan te sluiten bij een tweetal medisch-wetenschappelijk onderzoeken. Doel hiervan is snelle ziekte voortgang te verminderen, de tumoren te stabiliseren en deze in het gunstigste geval iets af te laten nemen.

De kans dat Wessel zal genezen is nihil. Zoals de arts omschrijft: ‘er is een zeer kleine minimale kans’. Dat maakt ons intens verdrietig. We zijn ontzettend bezorgd over wat Wessel, maar ook ons als gezin te wachten staat.

Gezien de omstandigheden is Wessel op dit moment erg goed. We krijgen tijd om van hem te genieten, hem voorlopig op te zien groeien en om samen met Myrthe en Jurjen gezin te kunnen zijn. Dat hebben we de dagen ná het voor ons zo slechte nieuws ook gedaan. De draad – voor zo ver dat kon – opgepakt.

En wat zijn wij gezegend met onze Wessel, met zijn liefde voor de mensen die hém liefhebben, met zijn opgewekte karakter en z’n enthousiasme… We klampen ons vast aan dát minuscule sprankje hoop dat we hebben, omdat we Wessel niet kúnnen en wíllen missen!

Vorige week zondag zette Wessel z’n eerste stapjes los onder toeziend oog van twee verpleegkundige die toevallig op dat moment de chemo aan het omwisselen waren… Wessel straalde van trots! Wat een mijlpaal! De tweede N8-kuur gaat de boeken in als de kuur dat Wessel ging lopen…

Deze zevende kuurweek verliep weer goed. Gelukkig waren er geen noemenswaardige bijzonderheden. Wessel zelf was vooral op lopende ontdekkingstocht. Het los lopen gaat nog niet heel soepel en dus koos hij voor stabiliteit; lopen aan het handje. Wessel aan de ene hand, de chemo-paal aan onze andere hand. En aan het einde van de week duwde hij zelf de chemo-paal. Hoe snel kan het gaan :-). Anderzijds was het ook een confronterend beeld…

Wessel genoot van de momenten dat ‘het animatieteam’ met hem kwam voetballen. Heerlijk om ons kereltje zo te zien spelen met de bal en op zijn manier te voetballen. Hij was onvermoeibaar. Deze week kwam er ook een dame muziek met hem maken. In het begin vond hij dat een beetje spannend, maar naar mate de tijd vorderde deed hij enthousiast mee en genoot hij daar ook zichtbaar van.

Voordat we vrijdag naar huis mochten kreeg Wessel een bloedtransfusie. De bloedwaardes waren dusdanig dat hij dat écht even nodig had. Binnen drie uur was Wessel van een in-en-in-wit mannetje veranderd in een blozende stuiterbal. En toen mochten we lekker naar huis. Slapen in ons eigen bed om ons zaterdag en zondag weer te melden in de polikliniek voor de ‘chemo-shotjes’. We kijken tevreden terug op de chemo-10-daagse.

Maandag hadden we een rustdagje. Voor Wessel betekende dat vooral heerlijk lang bijslapen in z’n eigen bedje! En wij waren blij weer als gezin herenigd te zijn. Heerlijk thuis, hoewel de kaarten voor Myrthe en Jurjen wel weer even geschud moesten worden. Maar ach, dat zijn we inmiddels ook wel gewend…

Vanaf dinsdag jl. krijgt Wessel weer z’n dagelijkse neupogen-injectie en de eerste ‘controle-na-chemo’ in het ziekenhuis hebben we ook al weer achter de rug. Het standaard ritueel na iedere chemo. En ook nu is men tevreden. Zo pakken we de draad weer op, hopen we dat de chemo’s het werk doen en Wessel goed aansterkt. De onderzoeken die Wessel na iedere twee kuren kreeg, krijgt hij ook nu weer. De uitslagen van deze onderzoeken zijn cruciaal. Ongelooflijk spannend. Maar vooralsnog zijn we de komende weken thuis, als gezin genietend van iedere stap die gezet wordt 🙂

Gister stond de aftrap van de tweede N8-kuur gepland. Het kwalificeren voor deze kuur was voor het eerst iets minder vanzelfsprekend. De bloedwaardes van Wessel waren tijdens de periode dat hij thuis was namelijk niet al te best. Desondanks hadden we alles ingepakt om de komende week in het ziekenhuis te kunnen verblijven. We gingen vol goede moed op weg naar Utrecht. Na de bloedcontrole bleken de waardes goed genoeg om van start te gaan met de tweede N8-kuur. Fijn! Na het eerste ‘shotje’ chemo mocht Wessel nog eventjes van de afdeling af voordat de 24-uurs chemo werd aangesloten. Van dat moment hebben we dankbaar gebruik gemaakt :-). Inmiddels zit Wessel tot en met vrijdag aan de continue chemo en is hij aan de afdeling gekluisterd. We doen onze uiterste best om er ook deze kuur weer het beste van te maken voor Wessel én voor het gezin.

Elf dagen zijn we thuis geweest en nu zitten we weer volop in het ziekenhuis-leven. Dat is best even schakelen als je net een geweldige week achter de rug hebt. Myrthe en Jurjen hadden herfstvakantie. En wat hebben we het getroffen met het weer! De zon scheen, de temperatuur was goed… We konden dus heerlijk naar buiten. Als gezin, maar ook met vrienden. Wat zijn we rijk!

Banjeren door het bos, voetballen bij ‘de FC’, spelen in de speeltuin, appels plukken, appeltaart bakken, zwemmen, lunchen in een restaurantje, skeeleren en fietsen, bij papa z’n zaalvoetbal kijken… Simpel, maar fijn. Waar het kon, ging Wessel mee. En als hij niet mee kon, was hij in de vertrouwde handen van één van de oma’s.

We hebben herinneringen gemaakt! Waardevol…

Nu ‘hangt’ Wessel al weer twee dagen aan de chemo. En dat gaat vooralsnog goed. Vanmiddag waren Myrthe en Jurjen in het ziekenhuis en had hij bezoek van onder andere z’n twee nichtjes. Hij geniet daar zichtbaar van. Reuring, gezelligheid, interactie…  Dan wordt je in dankbaarheid stil en geniet je van wat je ziet!

Nog acht dagen te gaan…