Twee weken geleden plaatsten we onze laatste blog. Wat is er in die twee weken al weer veel gebeurd! Wessel zat midden in het herstelproces van de chemo, en dat ging goed. Hij was ongelooflijk fit, z’n bloedwaardes waren goed en was vooral heel veel aan het lopen. We kochten z’n eerste eigen schoentjes en genoten volop van onze drie kinderen en zij van elkaar.

Myrthe moederde lekker over Wessel, knuffelde heel veel met ‘m en genoot zichtbaar van haar mini-broertje dat nu kon lopen. Jurjen voetbalde veel met Wessel. Dat zorgde er voor dat Wessel geregeld juichend en met de armpjes in de lucht door de kamer stapte. Vast omdat hij gescoord had ;-). En een applaus van Jurjen en Wessel voor henzelf schalde ook regelmatig door de kamer. Heerlijk om onze twee jongens ‘jongens’ te zien zijn.

Jurjen mocht in de afgelopen weken ook nog afzwemmen. Best spannend, maar onze kanjer is geslaagd. En wat vond Jurjen het gaaf dat Wessel er was. We waren er als compleet gezin bij. Een pareltje, zeker omdat dat onlangs bij het afzwemmen van Myrthe nog anders was.

De dagen van de onderzoeken braken aan. Ondanks dat we precies wisten wat ons te wachten stond, voelden we spanning. Meer dan bij de andere onderzoeken. Simpelweg omdat de uitslag van deze onderzoeken cruciaal zou zijn. Myrthe en Jurjen werden tijdens deze dagen weer fijn en vertrouwd opgevangen zodat wij ons volledig op Wessel konden richten.

De dag van de uitslag kwam steeds dichterbij. De spanning steeg naarmate de woensdag naderde. We vertrokken met z’n drieën richting Utrecht. Bij aankomst drentelde Wessel wat rond en toen hij onze arts zag, wandelde hij vol vertrouwen naar haar toe. Wij liepen achter hem aan, de gesprekskamer in en deden de deur achter ons dicht. En toen kregen we wéér een teleurstellend bericht.

De Neuroblastoom die Wessel heeft, is – zoals ze dat noemen – ‘refractair’. Dat betekent dat de tumoren onvoldoende reageren op de eerste lijns behandelingen zoals Wessel deze de afgelopen maanden gehad heeft. Op dit moment is er voor Wessel geen standaard behandeling meer beschikbaar. In samenspraak met onze arts hebben we besloten om ons aan te sluiten bij een tweetal medisch-wetenschappelijk onderzoeken. Doel hiervan is snelle ziekte voortgang te verminderen, de tumoren te stabiliseren en deze in het gunstigste geval iets af te laten nemen.

De kans dat Wessel zal genezen is nihil. Zoals de arts omschrijft: ‘er is een zeer kleine minimale kans’. Dat maakt ons intens verdrietig. We zijn ontzettend bezorgd over wat Wessel, maar ook ons als gezin te wachten staat.

Gezien de omstandigheden is Wessel op dit moment erg goed. We krijgen tijd om van hem te genieten, hem voorlopig op te zien groeien en om samen met Myrthe en Jurjen gezin te kunnen zijn. Dat hebben we de dagen ná het voor ons zo slechte nieuws ook gedaan. De draad – voor zo ver dat kon – opgepakt.

En wat zijn wij gezegend met onze Wessel, met zijn liefde voor de mensen die hém liefhebben, met zijn opgewekte karakter en z’n enthousiasme… We klampen ons vast aan dát minuscule sprankje hoop dat we hebben, omdat we Wessel niet kúnnen en wíllen missen!