Al weer twee weken geleden kregen we de uitslag van de onderzoeken die Wessel ondergaan heeft. De ziekte is stabiel! De tumoren houden zich vooralsnog koest en zaaien niet uit. Voor nu is de situatie dus onder controle… Ongelooflijk fijn!

De uitslag betekende ook dat we met het ‘zorg-team’ van Wessel om tafel zaten over het ‘hoe nu verder’? Duidelijk is dat Wessel minimale hinder ondervindt van de chemo in de BEACON-studie. En, nog belangrijker: de tumoren blijven dus vooralsnog stabiel onder deze medicatie. Na overleg met de hoofdonderzoekers in Engeland (van waaruit de studie gecoördineerd wordt) hebben we toestemming gekregen om nog een keer te starten met de BEACON-studie. Dit betekent dat Wessel dezelfde medicijncombinatie krijgt als het afgelopen half jaar.

Verder wordt er nog een medisch-wetenschappelijk onderzoek opgestart. Voor dit onderzoek was het noodzakelijk dat er een tumorbiopt werd genomen. Anderhalve week geleden stond dit biopt op de planning. Een redelijk risicovol biopt vanuit de lever. Reden om een nachtje te blijven slapen in het ziekenhuis. Gelukkig ging de ingreep goed en was Wessel snel weer ‘het mannetje’. Hij moest 2 uur plat liggen. Dat ging nog wel… Maar de 4 uur bedrust die daarna volgde was een uitdaging. En dat vonden wij eerlijk gezegd helemaal niet erg :-). Het betekende vooral dat Wessel zich goed voelde en er geen complicaties leken op te treden.

Lol met papa vlak voor OK

Kiekeboe 🙂

Laatste nachtje in het ‘oude’ PMC

Door deze opname sliepen we direct ook het allerlaatste nachtje in het ‘oude’ Prinses Maxima Centrum. Bijzonder om de overgang naar het nieuwe ziekenhuis van zo dichtbij mee te kunnen maken. Wat zijn we ongelooflijk onder de indruk van de gedrevenheid en de passie die men heeft, op alle niveau’s.  Uniek dat we in Nederland een ziekenhuis hebben waar zorg en research samenkomt. Zo belangrijk!

Vorige week dinsdag zijn we direct gestart met de eerste kuur in het ‘nieuwe’ BEACON-traject. We gingen naar het nieuwe PMC. Wat een feestje om daar te zijn… gezien de omstandigheden dan ;-). Er is werkelijk óveral aandacht aan besteed. Het werd een lange dag, maar we hebben ons prima vermaakt.

Spelen in de nieuwe bouwhoek

Voorbereidingen voor de chemo-aansluiting…

Springen en chemo gaat prima samen…

Inmiddels heeft Wessel het eerste deel van de chemo al achter de rug. Hij lijkt er (weer) nauwelijks last van te hebben. Wat een bijzonder voorrecht voor Wessel, maar ook voor ons. De toekomst blijft onzeker. We leven met de dag en genieten ook écht ontzettend van iedere nieuwe dag. We krijgen nog steeds tijd… en daar zijn we ons wel degelijk van bewust!

Na een aantal heerlijke en redelijke rustige weken was vorige week dinsdag toch echt het laatste shotje chemo in de BEACON-studie. De studie is daarmee ten einde…

Het was voor ons een moment waarop we vooral terugkeken op een heerlijk half jaar. Als we onze foto’s en filmpjes de revue laten passeren zien we wat we voelen. We hebben veel quality-time gehad met elkaar, zonder ziekenhuisopnames. Voordat we met de BEACON-studie begonnen wisten we totaal niet wat ons te wachten stond en hoe Wessel zou reageren op de medicijnen. Hoe geweldig is het om nu te constateren dat we zo’n fijn half jaar achter de rug hebben?!

Vorige week stonden de gebruikelijk onderzoeken weer in de agenda. De uitslagen van deze onderzoeken worden in de aankomende weken bestudeerd en besproken. Er moet namelijk weer een nieuw plan gemaakt worden. Hoe nu verder? Wat zijn de mogelijkheden voor Wessel op dit moment?

De onderzoeken verliepen zoals gebruikelijk heel soepel. Wessel wordt ouder, maar vindt alle handelingen die verricht worden geen enkel probleem. Gelukkig maar! Nadat hij de scans achter de rug had en ontwaakt was uit de narcose, ging het helaas mis. In korte tijd kreeg Wessel hoge koorts en zagen we ‘m suf worden. Gelukkig waren we op dat moment nog in het ziekenhuis en werd er direct en adequaat gehandeld. Al vrij snel was Wessel weer ‘bij’. Hij wist ‘hihihi-hahaha’ te zingen (van Berend Botje) en daarmee was de spanning er bij ons weer grotendeels af. Maar, ziekenhuisopname was wel noodzakelijk. En dus… slaapt Wessel sinds vrijdag jl. in het Prinses Maxima Centrum.

Hobbelpaardje

Als ‘vanouds’ spelletjes spelen

🙂

Slaap lekker lieve Wessel!

Ontbijtje in het ziekenhuis

Inmiddels weten we dat er een bacterie ‘op de lijn’ (Port-à-Cath) zit die met antibiotica behandeld moet worden. Dat is direct ook de reden dat Wessel voorlopig in het ziekenhuis blijft. Niet omdat hij zich ziek voelt, maar omdat de antibiotica-behandeling nog een aantal dagen duurt. Ach ja… Wessel vermaakt zich prima en wij zijn vooral heel dankbaar dat het weer goed gaat met ‘m!

Afgelopen week had Wessel de inmiddels overbekende onderzoeken (botbiopt, beenmergpunctie, MRI en MIBG-scan). De onderzoeken gingen goed. We kennen inmiddels ‘het klappen van de zweep’ en Wessel lijkt zich prima te vermaken met de mensen die zich dan om hem heen verzamelen. Hij geeft geen kick en ondergaat alles gelaten. En hij is zo heerlijk rustig als hij uit z’n narcose ontwaakt… Hij kijkt wat verdwaasd rond en zegt dan liefjes ‘papa’… *smelt*

Zes uur nuchter blijven… Slokje water mag wel 😉

Op weg naar de scans

Uitslapen na narcose…

Er was deze keer wel even wat spanning. Wessel had namelijk verhoging. Dat is nog niet eerder voorgekomen sinds mei jl. De koorts liep naarmate de dag vorderde steeds verder op. Dat maakte dat men extra alert was en het de vraag was of de onderzoeken wel door konden gaan. Na een extra bezoek van de verpleegkundig specialist en een anesthesist, kregen we een ‘go’. Fijn! Gelukkig was de koorts van relatief korte duur. Twee dagen paracetamol en hij kon er weer redelijk tegen aan. Helaas niet topfit maar wel weer koortsvrij!

Na de onderzoeksdagen hadden we zaterdag jl. een fantastische ‘opkikkerdag’. Een aantal weken geleden kregen we een mail van Stichting Opkikker dat we hiervoor aangemeld waren. Wat een verrassing! En wat een mooie afleiding, precies tussen de onderzoeksdagen en het krijgen van de uitslag in. Wat de dag zou brengen was een verrassing. Myrthe en Jurjen telde de dagen af en eindelijk was het zover…

In het kabouterhuis…

Jurjen

Brandweerman en -vrouw

Taarten versieren

Myrthe

Aan de wandel

Boef gevangen

Schilpad vasthouden

Jurjen houdt de slang vast….

Klus geklaard!

We zagen de ogen van Myrthe en Jur stralen. Ze werden volledig in de watten gelegd. Alles mocht, alles kon en wij genoten volop van hen! We kijken terug op een unieke dag en zijn onder de indruk van alle vrijwilligers die zich inzetten om zo’n dag mogelijk te maken. Chapeau!

En toen brak de dag aan dat we de uitslag zouden krijgen. Een spannende dag… Aan de buitenkant gaat het immers verbazingwekkend goed met Wessel. Maar hoe zou het er aan de binnenkant uit zien?! Onze oncoloog vertelde ons dat we door mochten met de chemo’s in de BEACON-studie. Dat betekende dat er geen toename van ziekte was geconstateerd. Fijn! De volgende dag mochten we direct starten met de vijfde kuur in de BEACON.

Een zucht van verlichting, want… we mogen door! Maar tegelijkertijd werden we weer keihard met onze neus op de feiten gedrukt. Er werd geen toename van ziekte geconstateerd, maar er was ook geen afname te zien… Een stabiele ziekte dus. Dat is geen genezing. Natuurlijk is ons al veel eerder vertelt dat de kans op genezing klein is. Maar ja… Wessel is wel óns kleine, lieve, stoere mannetje van wie we zo intens veel houden! We willen zo ontzettend graag dat hij geneest…!

Hoelang zal de neuroblastoom stabiel blijven? We zullen er geen antwoord op krijgen. En dus kijken we vooral wat we wél hebben en wat we de afgelopen maanden allemaal hebben gehad. We tellen onze zegeningen. En dat zijn er veel!

Met de uitslagen die we nu hebben, kunnen we weer twee maanden vooruit. We leven met de dag en genieten van al het moois wat we krijgen… ‘Wacht niet op bijzondere momenten, maak gewone momenten bijzonder’

Vandaag was onze twee-wekelijkse PMC-dag. Bij aankomst werden de standaard-controles uitgevoerd. Vervolgens hadden we het gebruikelijke gesprek met onze oncoloog en research-verpleegkundige. Zij waren tevreden. Wessel is klinisch in een uitzonderlijk goede conditie. Dat stemt ons dankbaar! De uitslagen van de controles waren dusdanig dat Wessel mocht starten met de vierde kuur in de BEACON-studie. Fijn!

De laatste tijd krijgen we steeds vaker de vraag waar we nu eigenlijk staan in het proces. Daarom een korte samenvatting…

Omdat de eerstelijns chemobehandelingen niet het gewenste effect hadden op de tumoren, zijn we eind november vorig jaar van start gegaan in een medisch-wetenschappelijke studie (BEACON-sudie). Concreet betekent dit dat Wessel chemo krijgt met als doel snelle ziekte voortgang te verminderen, de tumoren te stabiliseren en deze in het gunstigste geval iets af te laten nemen. Om mee te blijven doen met de studie moet hij aan deze voorwaarden voldoen. Om de twee maanden wordt dit door middel van diverse onderzoeken gecheckt. Vorige maand hadden we bijvoorbeeld zo’n ‘check’ en kregen we het (voor ons) goede nieuws dat we dóór mochten in de studie. De tumoren waren stabiel. Volgende maand volgt weer zo’n ‘check’. Maar dat duurt nog wel even. Voor nu zitten we aan het begin van een nieuwe chemo-cyclus. We leven met de dag! Iedere dag is er weer één.

Met Wessel is het de afgelopen weken erg goed gegaan. Hij heeft z’n haar, wimpers en wenkbrauwen weer terug. Kereltje hoor 🙂 Hij geniet van gezelligheid, buiten zijn, heeft voldoende energie, klimt overal op en doet vooral z’n zus en broer graag na… Gedurende de chemo-cyclus zien we z’n eetlust verbeteren. Het is niet zo dat hij ‘er van kan leven’, maar dat verwachten we ook niet. Hij probeert tenminste van alles en hij komt voldoende aan. Vandaag de mijlpaal van de 10 kilo bereikt! Voor ons bijzonder :-).

Ondanks alle positieve signalen blijven we ook realistisch. De ‘eerstelijns chemo’s’ verdroeg Wessel ook goed, maar deze hadden uiteindelijk onvoldoende effect. We blíjven echter hoop houden!

Het laatste blog schreven we een maand geleden. De hoogste tijd voor een update!

Laten we aftrappen met de kerstdagen; die waren fijn! We brachten tijd door als gezin en met onze familie. In alle rust en met veel gezelligheid. Het was goed om bij elkaar te zijn. Op ‘derde kerstdag’ moesten we naar het ziekenhuis. Volgens planning mocht Wessel starten met de tweede kuur in de BEACON-studie. We maakte er een familiedagje van… Wessel kwalificeerde zich gelukkig zonder problemen en de chemo werd aangesloten.

We kregen de chemo-capsules voor thuis mee en de volgende vier dagen mochten we zelf de chemo geven. Dat gaf ons de gelegenheid om er als gezin ook even tussenuit te gaan. We gingen een weekje weg in eigen land!

Wat was dat heerlijk; even weg van huis. Op een kleinschalig en vrij nieuw park vierden we met elkaar vakantie. Het huisje waar we zaten was heerlijk fris en gezellig. Precies wat we nodig hadden. Er was een klein zwembad, speelgelegenheid en je liep zo het bos in. We vierden dáár oud-en-nieuw en hadden met elkaar een goede week.

De week daarna mochten Myrthe en Jurjen weer naar school en kreeg Wessel het tweede ‘shotje’ chemo dat bij de kuur hoort. Ook hiervoor kwalificeerde hij zich gelukkig probleemloos.

In diezelfde week werd Myrthe geopereerd aan haar elleboog. De schroeven die er van de zomer in gingen (toen ze haar elleboog brak), moesten er weer uit… Vooralsnog lijkt de operatie geslaagd, maar we moeten nog voor controle ;-).

Nadat we een gezellig en fijn weekend hadden met heel veel mooie en waardevolle momenten met familie, vrienden maar ook onbekenden, begon de nieuwe week. Een week die redelijk vol gepland stond met onderzoeken in het ziekenhuis.

Onderzoeken die Wessel heel regelmatig heeft gehad… Onderzoeken waarvan de uitslag ook nu weer zo ongelooflijk spannend zou zijn! Mogen we door in de BEACON-studie…?!

Vandaag kwam het verlossende antwoord: we mogen door! De artsen zijn op basis van de eerste twee kuren tevreden. Na kwalificatie mochten we  ook direct starten met de derde kuur in de BEACON. Ontzettend dankbaar en hoopvol gaan we de komende twee maanden tegemoet!

En hoe het met Wessel gaat? Ontzettend goed gelukkig. Hij doet niet onder voor een ander kind… Wat een zegen!