Afgelopen week had Wessel de inmiddels overbekende onderzoeken (botbiopt, beenmergpunctie, MRI en MIBG-scan). De onderzoeken gingen goed. We kennen inmiddels ‘het klappen van de zweep’ en Wessel lijkt zich prima te vermaken met de mensen die zich dan om hem heen verzamelen. Hij geeft geen kick en ondergaat alles gelaten. En hij is zo heerlijk rustig als hij uit z’n narcose ontwaakt… Hij kijkt wat verdwaasd rond en zegt dan liefjes ‘papa’… *smelt*
Er was deze keer wel even wat spanning. Wessel had namelijk verhoging. Dat is nog niet eerder voorgekomen sinds mei jl. De koorts liep naarmate de dag vorderde steeds verder op. Dat maakte dat men extra alert was en het de vraag was of de onderzoeken wel door konden gaan. Na een extra bezoek van de verpleegkundig specialist en een anesthesist, kregen we een ‘go’. Fijn! Gelukkig was de koorts van relatief korte duur. Twee dagen paracetamol en hij kon er weer redelijk tegen aan. Helaas niet topfit maar wel weer koortsvrij!
Na de onderzoeksdagen hadden we zaterdag jl. een fantastische ‘opkikkerdag’. Een aantal weken geleden kregen we een mail van Stichting Opkikker dat we hiervoor aangemeld waren. Wat een verrassing! En wat een mooie afleiding, precies tussen de onderzoeksdagen en het krijgen van de uitslag in. Wat de dag zou brengen was een verrassing. Myrthe en Jurjen telde de dagen af en eindelijk was het zover…
We zagen de ogen van Myrthe en Jur stralen. Ze werden volledig in de watten gelegd. Alles mocht, alles kon en wij genoten volop van hen! We kijken terug op een unieke dag en zijn onder de indruk van alle vrijwilligers die zich inzetten om zo’n dag mogelijk te maken. Chapeau!
En toen brak de dag aan dat we de uitslag zouden krijgen. Een spannende dag… Aan de buitenkant gaat het immers verbazingwekkend goed met Wessel. Maar hoe zou het er aan de binnenkant uit zien?! Onze oncoloog vertelde ons dat we door mochten met de chemo’s in de BEACON-studie. Dat betekende dat er geen toename van ziekte was geconstateerd. Fijn! De volgende dag mochten we direct starten met de vijfde kuur in de BEACON.
Een zucht van verlichting, want… we mogen door! Maar tegelijkertijd werden we weer keihard met onze neus op de feiten gedrukt. Er werd geen toename van ziekte geconstateerd, maar er was ook geen afname te zien… Een stabiele ziekte dus. 
Dat is geen genezing. Natuurlijk is ons al veel eerder vertelt dat de kans op genezing klein is. Maar ja… Wessel is wel óns kleine, lieve, stoere mannetje van wie we zo intens veel houden! We willen zo ontzettend graag dat hij geneest…!
Hoelang zal de neuroblastoom stabiel blijven? We zullen er geen antwoord op krijgen. En dus kijken we vooral wat we wél hebben en wat we de afgelopen maanden allemaal hebben gehad. We tellen onze zegeningen. En dat zijn er veel!
Met de uitslagen die we nu hebben, kunnen we weer twee maanden vooruit. We leven met de dag en genieten van al het moois wat we krijgen… ‘Wacht niet op bijzondere momenten, maak gewone momenten bijzonder’
Team Wessel 