Eigenlijk gaat in het ziekenhuis de tijd best snel! We zijn al weer een week – en daarmee ook een chemokuur – verder. En als we terug kijken, kunnen we concluderen dat ook deze kuur goed is gegaan. Maar wat heeft Wessel het op sommige momenten zwaar gehad….

De tweede kuur had qua medicatie een andere samenstelling dan de eerste. Dat is volgens het behandel-protocol. Niets bijzonders dus. Maar het was wel even afwachten hoe Wessel erop zou reageren. Ook nu had hij last van bijwerkingen. Als je Wessel ziet worstelen met zichzelf, ziet hoe misselijk hij is, niet weet waar hij het zoeken moet en alleen maar ‘mama’ kan zeggen, breekt je hart. Je staat machteloos. Behalve rondjes lopen met Wessel op je arm of in de kinderwagen. Verder kun je niets…

We zagen gelukkig dat Wessel vanaf woensdag opknapte. Hij kreeg weer energie, reed op z’n karretje door de gang heen en had op zijn manier weer babbels. Lachte en zwaaide blij naar bezoekers, andere patiënten en de zusters. Hij waarschuwde ons wanneer de ‘pieper van de chemo’ afging door even naar de paal te wijzen en als wij doktoren een hand schudde, stak Wessel zijn handje ook beleefd uit… 🙂 En wat was het gaaf te zien dat hij in de afgelopen week z’n eerste stapjes achter een stoeltje deed! Alles overziend kijken we terug op een ‘goede’ tweede chemo-week.

Energie-loos in de kinderwagen…

Jurjen & Wessel op z’n karretje

De eerste stapjes…

‘Wat doe ik…?’ Myrthe met papa

Aan de wandel met mama…

Myrthe en Jurjen hebben zich deze eerste vakantieweek prima vermaakt. Ondanks dat we met ons gezin in twee werelden leefden, genoten zij volop van de activiteiten die er met hen ondernomen werden. Fijn om te zien! Geeft ons als ouders rust. En natuurlijk zijn ze nu moe en vinden ze het heerlijk dat we allemaal weer thuis zijn. Myrthe had Wessel ‘zooooo gemist’… Maar, met name door inspanning van anderen, hebben zij een heerlijke eerste vakantieweek achter de rug!

Vandaag mochten we weer naar huis… Ook thuis lopen we met Wessel door de kamer heen. Fijn dat we nu niet de chemo-paal mee hoeven te nemen :-). Maar gelukkig weten we dat hij zich de komende dagen vooral steeds beter gaat voelen. En het is heerlijk om weer met z’n 5-en aan tafel te zitten, met alledrie onze kinderen verhaaltjes te lezen en te genieten van het feit dat we als gezin weer ‘normaal’ samen zijn!

Een heerlijke week ligt achter ons. Zaterdag hebben we de eerste verjaardag van Wessel in stijl gevierd. Hij genoot duidelijk van de gezelligheid. Myrthe en Jurjen speelden met neefjes, nichtjes, vriendjes en vriendinnetjes en wij hadden het fijn met onze lieve familie en vrienden. Waardevol om op terug te kijken!

Zondagochtend vonden we de eerste haren in Wessel z’n bed… Het hoort erbij, maar we moesten toch even slikken. In de dagen die volgden, vlogen de haren met het uittrekken van shirts en rompers in de rondte. En, na het slapen was Wessel net een katje in de rui… Inmiddels heeft ‘ie een ‘zomercoupe’ ;-).

Verder was het deze week vooral genieten . Wessel had ogenschijnlijk nergens last van en Myrthe werd steeds handiger met haar arm. We hebben gewandeld in de duinen, gingen met Wessel voorop de fiets naar het dorp, en genoten van de eenvoudige dingen in het leven. Mooi en dankbaar!

Verjaardag Wessel

Genieten in de duinen

Toeschouwer op de drempel…

Zomercoupe 🙂

Vorige week vrijdag kwalificeerde Wessel zich al voor de volgende kuur. Dat was heel fijn! Het betekende dat hij voldoende hersteld was en we er zeker van waren dat de volgende kuur gestart kon worden. Wessel heeft het eerste chemo-blok gewoon heel erg goed doorstaan. Ontzettend fijn!

Vandaag is de tweede kuur van start gegaan. Deze keer in het AMC, wat heel praktisch is. De reistijd scheelt aanzienlijk! En de zomervakantie van Myrthe en Jurjen is vandaag begonnen. Wessel heeft weliswaar vanaf vandaag een 8-daagse all-inclusive… Myrthe en Jurjen verdienen ook hun welverdiende aandacht in deze vakantietijd. We gaan ervoor… op beide fronten!

En toen waren we thuis! Wessel doet het goed. Z’n ogen stralen weer, hij lijkt iets minder vermoeid, slaapt ook weer goed in z’n eigen bedje, is ondeugend en beweegt zich in rap tempo door de kamer heen. Typisch een 1-jarige…

Als hij een avondje erg misselijk is, merken we daar de volgende dag niets meer van. Een klein kind herstelt zich zo snel. Alhoewel medicatie ook wonderen doet… :-). Net als in het ziekenhuis heeft Wessel ook thuis last van de ‘standaard-bijwerkingen’. Niet meer dan logisch, we nemen ze voor lief en we proberen Wessel er zo goed mogelijk doorheen te helpen.

Myrthe en Jurjen vinden het heerlijk dat we weer thuis zijn. Wessel wordt overladen met kusjes en er wordt eindeloos liedjes met ‘m gezongen. Fantastisch om te zien hoe kinderen er een feestje van kunnen maken met elkaar!

En wij voelden ons, zeker de eerste dagen, hetzelfde als na de geboorte van Myrthe toen de kraamzorg net weg was… Gespannen, beetje onzeker en zoekend naar een nieuw ritme. Maar, met behulp van de thuiszorg (die Wessel dagelijks voorziet van een injectie om z’n witte bloedcellen een boost te geven) leek maandag de welbekende rust, reinheid en regelmaat binnen handbereik.

Maandagochtend kwam ook nog eens het goede bericht dat er – op basis van de onderzoeken die nog gaande waren – geen genetische afwijkingen in de tumorcellen waren gevonden. Fantastisch nieuws waar we met spanning op aan het wachten waren! Dit betekent dat Wessel vooralsnog in de medium risico groep blijft en niet valt onder het hoog risico met alle gevolgen van dien. De behandeling zoals gestart kan doorgezet worden. Natuurlijk beseffen we ons dat er een lange weg te gaan is, maar dit bericht gaf weer moed. We zijn zo ontzettend dankbaar! Onze dag kon eigenlijk niet meer stuk. Dat dachten we althans…

Want, aan het einde van de middag stond Myrthe huilend van de intense pijn voor de deur. Haar elleboog met één hand ondersteunend. Dat zag er niet goed uit! Via de dokterspost kwamen we bij de Spoed Eisende Hulp. Na het maken van foto’s en een CT-scan werd een breuk in d’r elleboog geconstateerd. En jawel, het was een gecompliceerde breuk. Myrthe moest een nachtje in het ziekenhuis blijven, werd dinsdagochtend geopereerd en mocht ’s avonds gelukkig weer naar huis. De groeischijf is beschadigd en dus hebben we de nodige controles in het verschiet…

Het overkomt ons. Ontzettend vervelend, vooral ook voor Myrthe. En qua timing kan het niet ongelukkiger. Maar wat is het fijn te ervaren dat we lieve familie en vrienden hebben die ons hier ook weer door heen helpen. En het meeleven dat we werkelijk waar van alle kanten krijgen is overweldigend. We voelen ons ontzettend gesteund!

We hopen van harte op een relatief rustige week thuis voordat de tweede chemo volgende week vrijdag start. Morgen gaan we eerst maar eens de eerste verjaardag van Wessel vieren. Nu met slingers, ballonnen, hoed, taart en cadeaus! Zin in…

Na de plaatsing van de Port-a-Cath vorige week vrijdag, kon zaterdag de eerste chemokuur starten. Spannend maar noodzakelijk weten we. Nu, 6 dagen later, is de eerste chemo alweer achter de rug. En eerlijk is eerlijk; de dagen zijn omgevlogen! Terugkijkend zijn we dankbaar. Nee, het ging het niet vanzelf…

Wessel krijgt medicatie die de nodige bijwerkingen kunnen veroorzaken. En dat gebeurde ook. Hij werd knorrig, was snel vermoeid en we miste oprecht zijn vrolijke glimlachen, enthousiasme en twinkelende oogjes. Hij had wat last van ‘standaard-bijwerkingen’, kreeg zaterdag direct al een sonde, maar desondanks heeft hij zich er goed doorheen geslagen. En wij hadden het voorrecht om extra veel met Wessel te knuffelen. Hij liet het zich gebeuren. Sterker nog, hij kroop naar ons toe om geknuffeld te worden. Ieder nadeel… 🙂

Zeker vanaf woensdag zagen we wat meer energie. We liepen met de ‘chemo-paal’ achter hem aan terwijl hij met z’n wagentje door de gangen reed. Juist op die momenten word je overspoeld met dankbaarheid, liefde en geluk. Net zoals het moment dat hij opeens los stond en daar zelf zo ontzettend trots op was. Hij straalde! En dat terwijl de chemo en sonde rustig door bleef lopen…

En wij? Samen met Myrthe en Jurjen zoeken we een weg in deze nieuwe situatie. En dat lukt best aardig. We beleven waardevolle momenten. De ontmoetingen van Myrthe en Jurjen met Wessel… prachtig om als ouders toe te mogen kijken. Met z’n 4-en hebben we de kralen uitgezocht voor de Kanjerketting van Wessel. Terwijl Myrthe de kralen aan het rijgen is, leeft Jurjen zich uit op het voetbal-dakterras.

We vieren met z’n 5-en vaderdag, eten toastjes zoals we altijd doen op zondagmiddag en op de vrije woensdag middag – terwijl Wessel rustig ligt te slapen – spelen Myrthe en Jurjen ‘vadertje en moedertje’ in de prachtige Ronald McDonald huiskamer onder het toeziend oog van ons beiden.

En natuurlijk hebben we ook onze emoties en onzekerheden. Maar we zijn vooral heel dankbaar hoe de eerste ‘chemo-6-daagse’ verlopen is!

Wessel 1 jaar…

Hieper-de-piep… Hoera!!!

Naast dat we vandaag naar huis mochten, vierden we de eerste verjaardag van Wessel. Vanochtend werd hij eerst toegezongen door onder andere z’n lieve eigen arts. Samen deden ze ‘hieper-de-piep-hoera!’, prachtig! Even later stond een heel team van verpleegkundigen van het PMC rondom z’n bed te zingen en kreeg hij cadeautjes. Wat een fantastisch lieve mensen en wat genoot Wessel!

Toen we thuis kwamen lag er een grote stapel kaarten op de mat, waren er cadeautjes langs gebracht en hadden wij heel veel appjes met lieve felicitaties. We hebben de eerste verjaardag van Wessel ‘gewoon’ gevierd en hij was onvergetelijk!